Können Sie uns etwas über Ihre Krankheitsgeschichte erzählen? Wann und wie wurde Parkinson bei Ihnen diagnostiziert, und wie haben Sie die Nachricht damals aufgenommen?

Mein Weg zur Diagnose war ziemlich ungewöhnlich. Ich war wegen meiner starken Migräne in einer Schmerzambulanz in Behandlung. Dort fiel einem Arzt mein linksseitiger Tremor auf – ein Zittern, das ich selbst kaum bemerkt hatte, das meiner Tochter aber schon Jahre zuvor aufgefallen war. Sie hatte mich oft gefragt, warum meine Hand beim Zeitungslesen zitterte oder warum ich bergab so komisch “tippelte“.

Rückblickend wird mir klar, dass die Erkrankung schon lange vor der Diagnose begonnen hatte. Ich litt über Jahre unter massiven Rückenschmerzen, Verdacht auf Darmentzündungen und anderen Symptomen, für die niemand eine richtige Erklärung fand. Keiner kam auf die Idee, an Parkinson zu denken – am allerwenigsten ich selbst.

Als dann der Verdacht ausgesprochen wurde, habe ich es zuerst verdrängt. Parkinson war für mich eine Erkrankung alter Menschen. Dass ich mit 38 Jahren betroffen sein könnte, schien einfach unvorstellbar.

Wie haben Sie die Diagnose im Alter von 38 Jahren erlebt?

Zuerst war es ein Gefühl völliger Überforderung. Ich war mitten im Berufsleben, Mutter, hatte ein großes Haus, ein aktives Leben – und plötzlich sollte ich eine chronische Krankheit haben, die alles verändern würde.

Nach dem ersten Verdacht folgte ein DAT-Scan, der aber falsch interpretiert wurde. Das verunsicherte mich noch mehr. Der Neurologe meinte, wir müssten einfach “ein paar Jahre abwarten“. Das konnte und wollte ich aber nicht. Ich bin jemand, der wissen muss, woran er ist. Diese Ungewissheit machte mich innerlich völlig verrückt. Also ging ich in eine spezialisierte Parkinson-Ambulanz an einer Uniklinik, ließ mich intensiv untersuchen – und nach zwei Jahren war die Diagnose schließlich eindeutig: Parkinson.

So schmerzhaft diese Gewissheit war – sie war auch eine Befreiung. Endlich hatte das Kind einen Namen. Endlich konnte ich mich auf den Weg machen, etwas zu tun.

Was waren in den ersten Jahren nach der Diagnose Ihre größten Herausforderungen?

Die ersten Jahre waren unglaublich schwer. Neben der psychischen Belastung hatte ich vor allem mit den Nebenwirkungen der Medikamente zu kämpfen. Ich bekam zunächst Dopaminagonisten verordnet – mit verheerenden Folgen: Ich konnte kaum noch schlafen, oft nur anderthalb bis zwei Stunden pro Nacht. Ich entwickelte eine Impulskontrollstörung – insbesondere Essanfälle. Innerhalb kürzester Zeit nahm ich fast 20 Kilogramm zu. Mein Körper, der ohnehin schon geschwächt war, verschlechterte sich rapide. Was besonders bitter war: Ich merkte, dass mir die Medikamente eher schadeten als halfen. Gleichzeitig glaubte ich damals noch, dass ich alles “richtig“ machen musste, dass ich mich der klassischen Therapie fügen musste.

Außerdem kamen bei mir Sehstörungen hinzu, von denen die Ärzt:innen bis heute nicht wissen, wo sie herkommen: Ich sehe nicht nur doppelt, sondern teilweise auch mehrfach. Eine Erklärung dafür habe ich zwar nie bekommen, aber ich habe mich damit arrangiert. Einzig, dass ich nicht mehr Auto fahren durfte, war eine große Einschränkung.

Es dauerte einige Jahre und viele Gespräche mit anderen Betroffenen, bis ich den Mut fand, meinen eigenen Weg zu gehen. Die Entscheidung, die Agonisten abzusetzen, war rückblickend eine der wichtigsten meines Lebens. Die Nebenwirkungen haben mich einfach zu sehr in meiner Lebensqualität eingeschränkt. Glücklicherweise hatte ich Unterstützung von einem Professor, der mich darin bestärkt hat und mir geholfen hat, meinen eigenen medikamentösen Weg zu finden.

Gab es einen Wendepunkt, an dem Sie begannen, Ihren Weg zu einem glücklicheren Leben mit Parkinson zu finden?

Ja, diesen Wendepunkt gab es. Er kam während meiner ersten Komplextherapie, einem mehrwöchigen stationären Aufenthalt, bei dem ich nicht nur medikamentös neu eingestellt wurde, sondern auch intensive Bewegungs- und Ergotherapie erhielt. Ich kam damals mit Rollator in die Klinik – und ging nach drei Wochen ohne wieder nach Hause. Das war für mich ein unglaublich kraftvolles Erlebnis. Ich habe dort gelernt, dass Parkinson nicht das Ende meines Lebens bedeutet.

Besonders wichtig war der Kontakt zu anderen jungen Patient:innen. Zu sehen, wie sie ihr Leben meisterten, trotz aller Einschränkungen, hat mir enormen Mut gemacht. Ich begriff, dass es nicht darum geht, perfekt zu funktionieren, sondern darum, das eigene Leben bewusst und aktiv zu gestalten. Mein Hauptanliegen war und ist, möglichst lange mit Parkinson glücklich und zufrieden zu leben und mich von der Krankheit nicht einschüchtern zu lassen.

Wie sieht ein typischer Tag in Ihrem Leben heute aus?

Mein Alltag ist gut strukturiert, weil ich weiß, wie sehr mir Routine hilft. Morgens brauche ich eine gewisse Zeit, um “hochzufahren“, da die Symptome nach der Nacht am stärksten sind. Der Tag beginnt mit einer ausgiebigen Runde mit meinem Hund – einem temperamentvollen Jagdhund-Mix. Früher habe ich diese Spaziergänge oft als zusätzliche Belastung empfunden. Heute weiß ich, dass sie mir körperlich und seelisch guttun. Bewegung an der frischen Luft ist eines meiner wichtigsten “Medikamente“.

Nach dem Frühstück erledige ich Hausarbeiten und dann ist es schon fast wieder Zeit für die zweite Hunderunde. Gegen Mittag gönne ich mir eine feste Pause – ein kurzes Ruhen, kein Tiefschlaf, aber eine bewusste Unterbrechung. Am Nachmittag widme ich mich meinen Ehrenämtern. Ich arbeite an Projekten, organisiere Treffen und beantworte Anfragen von Betroffenen. Abends versuche ich, den Tag ruhig ausklingen zu lassen. Ich habe gelernt, meine Energie gut einzuteilen, weil ich weiß: Wenn ich mich überfordere, spüre ich es sofort an den Parkinsonsymptomen.

Welche Therapien und Strategien helfen Ihnen besonders im Umgang mit Parkinson?

Bewegung ist und bleibt das wichtigste Therapieelement für mich. Besonders das Tanzen hat eine zentrale Bedeutung – sowohl körperlich als auch emotional. Bevor ich eine Fußverletzung erlitt, war ich bis zu fünfmal pro Woche in Tanzkursen: Standard, Latein, Hip-Hop und Linedance. Im Sommer möchte ich damit wieder intensiv beginnen. Bewegung ist mein Weg, mit der Krankheit in Kontakt zu bleiben und gleichzeitig Lebensfreude zu erleben.

Auch mentale Gesundheit spielt eine große Rolle für mich. Ich arbeite viel mit Achtsamkeit, Selbstreflexion und positiven Ritualen. Ich akzeptiere schlechte Tage, aber ich lasse sie nicht mein Leben bestimmen. Und ich habe gelernt, frühzeitig auf Warnsignale meines Körpers zu hören – nicht erst, wenn es zu spät ist.

Welche Rolle spielt die medikamentöse Therapie heute in Ihrem Alltag?

Aktuell bin ich in der Umstellung auf eine neue Medikamentenpumpe, die 24 Stunden am Tag Foslevodopa über die Haut abgibt. Dadurch erhoffe ich mir eine stabilere Versorgung, insbesondere nachts.

Bisher musste ich meine Medikamenteneinnahme streng nach Uhrzeiten planen – inklusive Essenspausen und späten Einnahmezeiten am Abend. Das war enorm belastend und schränkte mein Leben stark ein. Die neue Pumpe gibt mir hoffentlich wieder mehr Flexibilität und ein Stück Lebensqualität zurück. Ich sehe sie als ein weiteres Werkzeug in meinem “Baukasten“, um mein Leben so frei und selbstbestimmt wie möglich zu gestalten.

Was hat Sie motiviert, eine Selbsthilfegruppe für Jungerkrankte zu gründen?

Der Austausch mit anderen Betroffenen war für mich immer eine große Kraftquelle. Aber ich habe gemerkt, dass es speziell für jüngere Patient:innen wenig Angebote gibt – und dass gerade diese Gruppe oft andere Themen und Bedürfnisse hat als ältere Erkrankte. Also entschloss ich mich, eine Selbsthilfegruppe für Jungerkrankte in unserer Region zu gründen. Die Resonanz war überwältigend. Menschen kamen nicht nur aus der direkten Umgebung, sondern es gab sogar Anfragen aus Belgien und Luxemburg. Heute treffen wir uns einmal im Monat für etwa zwei Stunden. Anfangs steht oft das Erzählen im Vordergrund, aber wir planen auch gemeinsame Aktivitäten wie Klinikbesuche oder Ausflüge. Auch Angehörige sind willkommen, wenn sie möchten.

Es geht darum, einen Ort zu schaffen, an dem man sich gesehen und verstanden fühlt – ohne ständig erklären zu müssen, warum man mit Anfang 40 plötzlich anders funktioniert.

Welche Erfahrungen machen Sie in Ihrer Arbeit mit Parkinson Pate e.V.?

Bei Parkinson Pate e.V. unterstütze ich andere Betroffene als Patin. Menschen, die gerade die Diagnose erhalten haben oder an einem schwierigen Punkt stehen, können sich an uns wenden.

Mir ist besonders wichtig, auf die psychische Gesundheit zu achten. Parkinson betrifft nicht nur den Körper, sondern auch die Seele. Viele erleben Angst, Unsicherheit oder soziale Isolation. Ich versuche, ein Stück weit aufzufangen, was im medizinischen Alltag oft zu kurz kommt: Zuhören, Mut machen und mögliche Wege aufzeigen.

Dabei ist mir auch immer bewusst: Ich selbst habe Parkinson. Ich muss gut auf meine eigenen Grenzen achten. Deshalb übernehme ich nur so viel, wie mir selbst guttut – und das rate ich auch allen, die sich engagieren.

Wie kam es zur Idee für Ihre Radiosendung “Dopamin – das Parkinsonmagazin“?

Die Idee kam tatsächlich eher zufällig. Nach einem Zeitungsartikel über die Selbsthilfegruppe sprach mich ein lokaler Radiosender an. Anfangs sollte es nur ein Beitrag werden. Aber die zuständige Redakteurin war so begeistert von meiner positiven Art, dass sie vorschlug, eine regelmäßige Sendung daraus zu machen. Zuerst war ich skeptisch – ich hatte keinerlei Erfahrung im Radio. Aber ich sah die Chance, Parkinson einem breiteren Publikum näherzubringen, und sagte zu. Heute läuft die Sendung einmal im Monat, und ich bin stolz, dass wir damit auch Menschen erreichen, die sonst vielleicht nie etwas über die Krankheit erfahren würden.

Was sind Ihre Ziele mit der Sendung, und wie wird sie aufgenommen?

Mein Ziel ist es, ein differenziertes Bild von Parkinson zu vermitteln. Die Krankheit hat viele Gesichter – und sie bedeutet nicht automatisch Stillstand oder Aufgeben. Ich lade sowohl Fachleute als auch Betroffene ein, um verschiedene Perspektiven zu zeigen. Die Rückmeldungen sind durchweg positiv. Viele Betroffene fühlen sich gesehen, viele Angehörige sagen, sie verstehen ihre Lieben jetzt besser. Und auch Menschen ohne persönlichen Bezug sind oft erstaunt, wie vielfältig das Thema Parkinson ist.

Was hat das Gespräch mit Frank Elstner in Ihnen ausgelöst – als Betroffene, aber auch als Mensch?

Das Gespräch mit Frank Elstner war ein absolutes Highlight für mich. Er ist nicht nur eine bekannte Persönlichkeit, sondern auch jemand, der sich trotz seiner Parkinsondiagnose unermüdlich für die Belange von Betroffenen einsetzt. Kurz vor unserem Interview war er selbst noch lange im Krankenhaus gewesen – und trotzdem nahm er sich Zeit für unser Gespräch. Das allein hat mich schon tief beeindruckt.

Während des Interviews spulte er zunächst professionell seine Standardgeschichten ab – doch irgendwann bat er mich, die Aufnahme auszuschalten. In diesem Moment entstand eine ganz besondere Verbindung. Wir sprachen ganz offen und persönlich.

Ich hatte das Gefühl, für einen kurzen Moment das Herz eines großen Menschen berührt zu haben. Seine Energie, seine Leidenschaft, sein Optimismus trotz aller Rückschläge – all das hat mich tief bewegt. Es hat mir noch einmal gezeigt, wie wichtig es ist, mit unserer Krankheit offen umzugehen und trotzdem nach vorne zu schauen.

Sie betreiben auch einen eigenen Instagram-Account. Was hat Sie dazu bewegt, @gluecklich_mit_parkinson zu starten?

Zwei Freunde, beide selbst betroffen, haben mich ermutigt. Sie meinten, es sei schade, dass meine positive Art nur einem kleinen Kreis zugänglich sei. Anfangs hatte ich große Bedenken – vor allem wegen möglicher negativer Kommentare. Aber diese Sorge war völlig unbegründet. Seitdem ich den Account gestartet habe, habe ich nur positive Erfahrungen gemacht.

Mir geht es nicht um Followerzahlen oder perfekte Ästhetik. Ich will Menschen erreichen, die sich vielleicht gerade allein oder überfordert fühlen. Wenn ich auch nur einer Person Mut machen kann, hat sich die ganze Mühe für mich gelohnt.

Wie wählen Sie die Inhalte aus, die Sie dort teilen?

Ich berichte ehrlich aus meinem Alltag – mit allen Höhen und Tiefen. Anfangs wollte ich nur die positiven Seiten zeigen. Inzwischen denke ich, dass es wichtig ist, auch schwierige Momente sichtbar zu machen. Nicht um Mitleid zu erregen, sondern um anderen zu zeigen: Du bist nicht allein, wenn es dir mal schlecht geht. Und trotzdem kann das Leben schön sein. Ich möchte vermitteln, dass es wichtig ist, Parkinson zu akzeptieren. Er gehört einfach zu einem.

Ich habe mich früher zum Beispiel sehr gescheut, mit meinem Gehstock unter Menschen zu gehen. Oder hatte Sorgen, wie die Umwelt es aufnehmen könnte, wenn ich stürze. Mittlerweile habe ich eine ganz andere, selbstverständliche Haltung und keine Angst mehr vor der Reaktion der Öffentlichkeit.

Gab es besonders bewegende oder überraschende Reaktionen auf Ihre Beiträge?

Ja, einige sogar. Besonders überwältigend war die Resonanz auf meinen Beitrag zu meinem 13. Parkinson-Jahrestag. Ich habe dort sehr persönliche Gedanken geteilt – über Verluste, Herausforderungen, aber auch über Dankbarkeit und gewachsene Stärke.

Die Rückmeldungen waren unglaublich emotional. Viele Betroffene und Angehörige haben geschrieben, dass sie sich in meinen Worten wiederfinden. Einige haben mir sogar erzählt, dass sie durch meine Beiträge neuen Mut gefasst haben. Solche Momente sind unbezahlbar.

Welche Pläne oder Projekte haben Sie für die Zukunft, sowohl persönlich als auch in Ihrem Engagement?

Persönlich fühle ich mich gerade angekommen. Ich habe ein Leben aufgebaut, das trotz – oder vielleicht gerade wegen – der Krankheit reich und erfüllend ist.
Wir planen derzeit einen Umzug, weil unsere jetzige Wohnsituation nicht optimal ist, aber abgesehen davon wünsche ich mir einfach, dass mein Leben so weitergeht: selbstbestimmt, bewusst und voller kleiner Glücksmomente.

In meinem Engagement möchte ich gerne noch mehr bewegen. Besonders am Herzen liegt mir der Aufbau eines Parkinson-Netzwerks in unserer ländlichen Region. Hier fehlt es oft an spezialisierten Angeboten, an Vernetzung, an niedrigschwelliger Unterstützung.

Mein Traum wäre es, gemeinsam mit anderen Betroffenen, Therapeut:innen und Ärzt:innen ein Netzwerk aufzubauen, das Menschen auffängt und begleitet – und ihnen zeigt, dass sie nicht alleine sind.

Was würden Sie anderen Menschen raten, die gerade erst die Diagnose Parkinson erhalten haben?

Mein wichtigster Rat ist: Werdet Expert:innen für euch selbst. Kein Arzt, keine Therapie und kein Ratgeber kennt euch so gut wie ihr euch selbst. Achtet auf euch, hört auf eure Körper- und Seelensignale – und vertraut darauf, dass ihr euren eigenen Weg finden werdet.
Außerdem: Bewegung, Bewegung, Bewegung! Es muss kein Leistungssport sein – aber irgendeine Form von regelmäßiger Bewegung, die Freude macht, ist unglaublich wichtig. Sie hält nicht nur den Körper fit, sondern tut auch der Seele gut.

Und last but not least: Umgebt euch mit Menschen, die euch guttun. Sucht euch positive Vorbilder. Und gebt euch selbst Zeit, diese Krankheit in euer Leben zu integrieren, ohne euch davon bestimmen zu lassen.

Gibt es Ressourcen oder Anlaufstellen, die Ihnen besonders geholfen haben und die Sie empfehlen würden?

Selbsthilfegruppen sind für mich eine der wichtigsten Ressourcen – vorausgesetzt, sie passen zur eigenen Lebensphase und Stimmung. Jungerkrankte haben oft andere Bedürfnisse als ältere Betroffene, und es ist wichtig, sich nicht zu scheuen, die passende Gruppe zu suchen.

Auch Online-Communities, gut geführte Instagram-Accounts oder Initiativen wie Parkinson Pate e.V. können wertvolle Anlaufstellen sein.Und natürlich ist ein empathischer, kompetenter Neurologe Gold wert – jemand, der nicht nur Medikamente verschreibt, sondern zuhört, mitdenkt und die Patient:innen als Partner:innen sieht.

Wir bedanken uns ganz herzlich für das nette Interview und wünschen Ihnen weiterhin viel Erfolg mit der Radiosendung und allen Ihren Vorhaben.