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Die Skala stammt von zwei Neurologen, Dr. Melvin Yahr und Dr. Margaret Hoehn, die in den 1960er Jahren gemeinsam an der renommierten Columbia University forschten. Sie wollten eine einfache und klare Möglichkeit schaffen, den Schweregrad der Parkinson-Krankheit zu beschreiben und zu verfolgen, wie die Symptome im Laufe der Zeit fortschreiten.
Bei ihrer Arbeit mit ihren Patient:innen erkannten sie, dass sich die Krankheit in bestimmten, gut erkennbaren Phasen entwickelt. Diese Phasen betreffen vor allem die Bewegungsfähigkeit und das Gleichgewicht der Betroffenen. Um die Diagnose und Behandlung zu erleichtern, entwickelten sie ein System, das fünf Stufen der Erkrankung definiert – von milden, fast unbemerkbaren Symptomen bis hin zu schweren Einschränkungen, bei denen Betroffene Unterstützung brauchen.
Die Einteilung basiert hauptsächlich auf Beobachtungen der motorischen Symptome (also Symptome, die die Bewegungen betreffen) und wie stark diese das tägliche Leben beeinflussen. 1967 wurde die Hoehn-und-Yahr-Skala erstmals veröffentlicht. Sie wird bis heute in der Medizin genutzt, weil es eine einfache und verständliche Methode ist, den Verlauf der Parkinson-Erkrankung zu beschreiben.
Die Hoehn- und Yahr-Stadien helfen Ärzt:innen dabei, den Verlauf der Krankheit und die Beeinträchtigung der Betroffenen zu beurteilen.
Die Symptome treten meist nur auf einer Körperseite (rechts oder links) auf, wie Zittern (Tremor) oder Steifheit der Muskeln (Rigor). Die Alltagsaktivitäten sind kaum oder gar nicht beeinträchtigt.
Die Symptome betreffen nun beide Körperseiten, können sich also an Armen und Beinen auf beiden Seiten zeigen. Das Gleichgewicht ist in diesem Stadium aber noch gut, und alltägliche Tätigkeiten sind meist noch möglich, wenn auch erschwert.
In diesem Stadium treten Schwierigkeiten beim Stehen oder Gehen auf, und die Gefahr von Stürzen steigt infolge der Störungen des Gleichgewichtssinns. Alltagsaktivitäten werden deutlich beeinträchtigt, aber die Person kann noch ohne Hilfe gehen.
Das Gehen und Stehen wird sehr schwierig. Die Betroffenen brauchen oft eine Gehhilfe oder Unterstützung im Alltag. Denn die Selbstständigkeit ist in dieser Phase stark eingeschränkt.
In diesem Stadium sind die Betroffenen auf den Rollstuhl oder das Bett angewiesen. Ohne fremde Hilfe sind sie nicht mehr in der Lage, sich zu bewegen oder alltägliche Aufgaben zu bewältigen.
Kritiker:innen bemängeln, dass die H&Y-Stadien den komplexen Verlauf der Parkinson-Erkrankung nur teilweise erfassen, insbesondere die nicht-motorischen Symptome und individuellen Unterschiede zwischen den Patient:innen vernachlässigen. Hier folgt eine Zusammenfassung der häufigsten Kritikpunkte.
Die H&Y-Stadien konzentrieren sich hauptsächlich auf die motorischen Symptome (wie Zittern, Steifheit und Gleichgewichtsstörungen). Nicht-motorische Symptome wie Schlafstörungen, Gedächtnisprobleme, Stimmungsveränderungen oder Verdauungsprobleme, die ebenfalls bei Parkinson häufig auftreten, werden nicht berücksichtigt. Diese Symptome können jedoch die Lebensqualität ebenso stark beeinträchtigen wie die motorischen Probleme.
In den frühen Stadien der Erkrankung kann es zu subtilen Symptomen kommen, die nicht direkt erfasst werden. Die H&Y-Stadien erkennen beispielsweise keine leichten Gleichgewichtsstörungen oder andere motorischen Schwierigkeiten, die für Betroffene schon in den Anfangsphasen belastend sein können.
Menschen, die in das gleiche H&Y-Stadium eingeordnet werden, können sehr unterschiedliche Symptome und Einschränkungen haben. Zum Beispiel kann jemand im Stadium 3 noch gut im Alltag zurechtkommen, während eine andere Person im selben Stadium viel mehr Hilfe benötigt. Die Einteilung ist also manchmal zu grob, um den individuellen Verlauf genau abzubilden.
Ab Stadium 4 konzentriert sich die Einteilung fast ausschließlich auf die Fähigkeit, bzw. mangelnde Fähigkeit zu gehen und sich zu bewegen. Andere wichtige Faktoren, wie geistige Fähigkeiten oder die Fähigkeit, alltägliche Aufgaben zu bewältigen, werden kaum berücksichtigt.
Obwohl viele Parkinson-Patient:innen im Verlauf der Krankheit nicht-motorische Symptome entwickeln, gibt es in der H&Y-Einteilung keine Möglichkeit, das Fortschreiten dieser Symptome darzustellen. Dies führt dazu, dass die Krankheit in ihrer Gesamtheit nicht ausreichend abgebildet wird.
Die Stadien geben keine direkten Hinweise darauf, wie sehr die Lebensqualität der Patient:innen eingeschränkt ist. Einige Menschen mit Parkinson in einem frühen Stadium können beispielsweise schon starke Belastungen in ihrem Alltag erleben, etwa durch Depressionen oder Verstopfung und harten Stuhl.
Gerade die ausschließliche Konzentration auf die motorischen Symptome und das Gangbild wird heute kritisch gesehen. Deshalb verwendet die moderne Medizin oft zusätzliche Bewertungsskalen, um ein vollständigeres Bild der Krankheit zu erhalten.