Über Parkinson
Ursachen
Symptome
Diagnose
Verlauf
Behandlung
Medikamentöse Behandlung
Gerätegestützte Behandlung
Unterstützende Therapien
Leben mit Parkinson
Ernährung
Sport und Bewegung
Hilfsmittel
Parkinson-Zentren
Hier bekommen Sie hilfreiche Informationen darüber, wofür Selbsthilfegruppen bei Parkinson gut sind, wo und wie Sie oder auch Ihre Angehörigen Selbsthilfegruppen ganz in ihrer Nähe finden können.
“Ich würde mich sofort einer Selbsthilfegruppe anschließen. Dort kann man sehen, dass das Leben weitergeht, man erfährt, wie andere damit umgehen und findet Menschen, die einen gut verstehen können” – das empfiehlt Monika Morgenthaler, selbst an Morbus Parkinson erkrankt, in unserem Interview allen Menschen, die auch die Diagnose Parkinson erhalten haben.
Die Möglichkeit, in Selbsthilfegruppen persönliche Geschichten auszutauschen und von eigenen Erfahrungen mit der Parkinson-Krankheit zu berichten, kann eine therapeutische Wirkung entfalten und im Umgang mit der Erkrankung hilfreich sein. Selbsthilfegruppen leisten hier einen wichtigen Beitrag und bieten Hilfestellungen in verschiedenen Bereichen an – sie stehen Mitgliedern der Gruppe mit wertvollen Informationen, Ratschlägen und Zuspruch zur Seite. Auch Angehörigen hilft es, wenn sie eine Möglichkeit haben, sich in Gruppen mit anderen Angehörigen auszutauschen. Dies leisten dann spezielle Angehörigen-Selbsthilfegruppen.
Schutz vor Rückzug und sozialer Isolation Im Krankheitsverlauf von Parkinson kann es passieren, dass Patient:innen sich immer mehr aus dem öffentlichen Leben zurückziehen und damit auch ihre sozialen Kontakte vernachlässigen. Oft sind Scham und Angst die Übeltäter, die dafür verantwortlich sind. Um besser mit der Erkrankung und neuen Lebenssituation umgehen zu können, sind offene Gespräche über die Parkinson-Krankheit und Begegnungen auf Augenhöhe sinnvoll. Genau dafür bieten Selbsthilfegruppen einen guten Rahmen.
Im Krankheitsverlauf von Parkinson kann es passieren, dass Patient:innen sich immer mehr aus dem öffentlichen Leben zurückziehen und damit auch ihre sozialen Kontakte vernachlässigen. Oft sind Scham und Angst die Übeltäter, die dafür verantwortlich sind. Um besser mit der Erkrankung und neuen Lebenssituation umgehen zu können, sind offene Gespräche über die Parkinson-Krankheit und Begegnungen auf Augenhöhe sinnvoll. Genau dafür bieten Selbsthilfegruppen einen guten Rahmen.
Die Parkinson-Krankheit stellt im Umgang mit der Erkrankung nicht nur für Betroffene eine körperliche und psychische Herausforderung dar, sondern belastet auch die engsten Angehörigen und Freunde. Aus diesem Grund gibt auch Selbsthilfegruppen speziell für Angehörige von Parkinson-Patient:innen. Sie bieten ihnen ebenfalls einen geschützten Raum, in dem sie über Unsicherheiten, Sorgen und Ängste mit anderen Angehörigen frei sprechen und gegenseitig von vielen Tipps profitieren können. Zudem können sie sich in Selbsthilfegruppen gut über die Parkinson-Krankheit informieren und so zu einer wichtigen Stütze für Betroffene werden.
Je mehr Angehörige sich über die Erkrankung informieren, umso besser werden sie mit der neuen Situation umgehen und helfen können.
Sie haben die Diagnose Parkinson erhalten und sind nun auf der Suche nach einer Parkinson-Selbsthilfegruppe, die sich möglichst ganz in Ihrer Nähe befindet und die auf Ihre Bedürfnisse zugeschnitten ist?
Parkinson Selbsthilfegruppen für verschiedene Bedürfnisse In großen Städten ist die Auswahl an Selbsthilfegruppen größer als auf dem Land. Es gibt verschiedene Arten von Selbsthilfegruppen. Dazu gehören: Selbsthilfegruppen, an denen Betroffene und Angehörige teilnehmen können. Selbsthilfegruppen nur für Parkinson-Patient:innen. Selbsthilfegruppen nur für die Angehörigen von Parkinson-Patient:innen. Selbsthilfegruppen speziell für junge Parkinson-Patient:innen. Selbsthilfegruppen für Parkinson-Patient:innen nach einer tiefen Hirnstimulation (THS) (z. B. https://dystonie-und-du.de/wp-content/uploads/2024/03/SHG-THS-2024-neu.pdf)
In großen Städten ist die Auswahl an Selbsthilfegruppen größer als auf dem Land. Es gibt verschiedene Arten von Selbsthilfegruppen. Dazu gehören:
Im ersten Schritt fragen Sie beim nächsten Arztbesuch Ihre behandelnde Neurologin oder Ihren Neurologen. Ärzt:innen können Ihnen bestimmt Auskunft geben über eine Selbsthilfegruppe in der nahen Umgebung oder verraten Ihnen, an wen Sie sich für genauere Informationen wenden können. Auch Krankenhäuser laden übrigens regelmäßig zu Patient:innen-Treffen ein. Erkundigen Sie sich, ob es in Ihrer Klinik vor Ort ein solches Angebot auch für Menschen mit Parkinson gibt.
Auch im Internet werden Sie mit Sicherheit auf den Websites von Parkinson-Organisationen fündig, wenn Sie nach Selbsthilfegruppen suchen. Hierzulande ist der Bundesverband der Deutschen Parkinson Vereinigung e.V. – der siebtgrößte Selbsthilfeverband in Deutschland mit etwa 15.000 Mitgliedern und ca. 320 Regionalgruppen und Kontaktstellen – die richtige Anlaufstelle. Erfragen Sie dort, welche Selbsthilfegruppe in Ihrer Nähe vertreten ist:
Ein wichtiges Thema, das nach wie vor zu wenig Beachtung findet und Betroffenen Schwierigkeiten bereitet: Junge Menschen, die an Parkinson erkranken und eine passende Selbsthilfegruppe suchen. So erging es auch Silvia Lerch – sie erhielt die Diagnose Parkinson mit nur 41 Jahren: “Ich wollte eine Selbsthilfegruppe, mit der ich mich auch identifizieren kann”. In unserem Interview spricht sie über Ihre ersten Erfahrungen mit Selbsthilfegruppen. Die Suche nach einer passenden Gruppe für jüngere Menschen gestaltete sich als sehr schwierig – dann hat sie selbst eine Gruppe und Webseite ins Leben gerufen – mit Sitz in der Schweiz:
In Deutschland können sich junge Parkinson-Patient:innen unter anderem an folgende Selbsthilfegruppe wenden, die Ihnen mit Rat und Tat zur Seite steht:
In größeren Städten ist es für Betroffene und Angehörige meistens kein Problem, eine passende Selbsthilfegruppe zu finden. Für Menschen mit Parkinson, die in ländlichen Regionen leben, hingegen schon. Befindet sich keine regionale Selbsthilfegruppe in Ihrer Umgebung, gibt es auch die Möglichkeit, an regelmäßigen Online-Treffen teilzunehmen. Auch wenn es Ihnen aus gesundheitlichen Gründen nicht möglich ist, live an Treffen teilzunehmen, weil zum Beispiel motorische Symptome wie Bradykinese, Tremor, Rigor einen Besuch erschweren, sind Treffen im Internet eine wunderbare Option. Unsere Tipps für Online-Selbsthilfegruppen sind zum Beispiel:
Es sind keine Selbsthilfegruppen im eigentlichen Sinne, aber sie bringen Menschen mit Parkinson auch zusammen: sportliche Aktivitäten in Sportvereinen. Dort können in Verbindung mit Sport und Bewegung ebenfalls Kontakte geknüpft werden. Regelmäßige sportliche Aktivitäten gelten zudem als eine wichtige unterstützende Maßnahme zur Verbesserung der motorischen Symptome und schützen in einer Gruppe obendrein auch vor sozialer Isolation.
Insbesondere Tischtennis hat sich bei Parkinson als eine sehr beliebte Sportart hervorgetan, aber auch Boxen, Tanzen und sanfte Bewegungsformen wie Tai-Chi oder Qigong. Erkundigen Sie sich direkt bei Sportvereinen, ob es spezielle Trainingseinheiten für Parkinson-Patient:innen gibt oder fragen Sie nach Angeboten in Ihrer Arztpraxis. Viele Selbsthilfegruppen bieten außerdem sportliche Aktivitäten an, zum Beispiel:
Haben Sie noch nicht die passende Selbsthilfegruppe für sich gefunden? Der nächste Ort für eine Selbsthilfegruppe ist zu weit vom Wohnort entfernt? Sie möchten Kontakte knüpfen, der Terminkalender ist aber einfach zu voll, um sich live zu treffen? Dann könnten Sie einer bereits bestehenden (Online-) Selbsthilfegruppe beitreten oder auch eine neue Selbsthilfegruppe ins Leben rufen. Folgende Tipps können Sie unterstützen, wenn Sie mit dem Gedanken spielen, eine eigene Gruppe zu gründen:
