Können Sie uns etwas über Ihre Krankheitsgeschichte erzählen? Wann und wie wurde die Parkinsonerkrankung diagnostiziert, wie haben Sie das damals aufgenommen?

Meine Parkinsonerkrankung wurde im September 2020 diagnostiziert und hat mich damals ziemlich umgehauen. Ich hatte schon immer einen essenziellen Tremor, der leicht ausgeprägt war, aber meine Frau bemerkte damals, dass mein Zittern stärker geworden war. Ich bat meinen Hausarzt um eine Überweisung zum Neurologen. Anschließend war ich bei drei verschiedenen Neurologen, die mir bestätigten, dass alles in Ordnung sei. Ziemlich beruhigt holte ich aber noch eine weitere neurologische Meinung ein und bekam dann die Diagnose Parkinson.

Ganz klassisch erfolgte danach eine medikamentöse Behandlung, die aber leider bei mir gar nicht anschlug. Über zwei Jahre versuchten wir verschiedene Agonisten zu Levodopa, die bei mir nicht funktioniert haben, oder deren Nebenwirkungen so stark waren, dass sie mich weiter einschränkten. Meine Neurologin überwies mich deswegen an die Charité in Berlin zu Frau Prof. Dr. Kühn.

In den Jahren 2021 und 2022 wurde weiterhin versucht, mich medikamentös einzustellen. Während dieser Zeit hatte ich zwei Fahrradunfälle, der zweite endete für mich mit einem dreifachen Beckenbruch. Das hieß drei Monate auf der Couch und nichts machen können. Ich bekam natürlich Schmerzmittel und wurde regelmäßig ärztlich untersucht, um etwaige Verschiebungen zu vermeiden, aber ich habe unter diesen erzwungenen Auszeiten sehr gelitten.

Was waren die ersten Anzeichen und welche weiteren Symptome haben sich bei Ihnen ausgeprägt?

Die ersten Anzeichen waren der Tremor. Das war auch im Arbeitsleben nicht immer einfach. Wenn man in einer Sitzung beim Einschenken von einem Glas Wasser zittert, kommen die typischen Blicke nach dem Motto: Na, hat der Rotwein gestern Abend nicht ausgereicht, oder was? Wenn ich darauf hingewiesen habe, dass das von meinem Parkinson kommt, war Stille.

In letzter Zeit fällt mir das Laufen vermehrt schwerer, es wird stockender und abgehackter. Auch meine Sprache wird verwaschener und ich bemerke einen vermehrten Speichelfluss im Mund und Schmerzen in den Oberarmen, wenn ich meine Arme anhebe.

Wie hat sich die Diagnose und die Schwierigkeiten der medikamentösen Einstellung auf Ihren Alltag und Ihr Arbeitsleben ausgewirkt?

Ich bin Architekt und hatte ein eigenes kleines Büro. Durch die Erkrankung und die langen Ausfälle als Folge der Fahrradunfälle musste ich 2022 sowohl beruflich als auch privat Insolvenz anmelden. Das war auch der Zeitpunkt, wo mir klar war, dass die medikamentöse Behandlung für mich nicht funktioniert, weshalb ich Anfang 2023 in die Tagesklinik der Berliner Charité gekommen bin und Frau Dr. Patricia Krause kennenlernte.

Frau Dr. Krause brachte erstmalig das Gespräch auf die Tiefe Hirnstimulation (THS), aber meine erste Reaktion war entschiedene Abwehr. Allerdings hat mir der Aufenthalt in der Tagesklinik vor Augen geführt, wie sich die Krankheit wahrscheinlich weiter entwickeln wird, wenn sie nicht gut behandelt werden kann, was ich sehr beängstigend fand. Ich nahm damals 800 mg Levodopa täglich und war im Prinzip austherapiert, litt aber trotzdem stark unter dem Tremor. Aus diesem Grund habe ich mich dazu entschlossen, die THS durchführen zu lassen. Mitte Juni wurde ich operiert und bekam eine Woche später den Schrittmacher. In der anschließenden dreiwöchigen Reha wurde der Schrittmacher eingestellt. Das hat dazu geführt, dass ich nach der Einstellung keine Medikamente mehr nehmen musste, worüber ich sehr froh war.

Durch die Erkrankung ausgelöst entwickelte ich eine Depression, die mich im Alltag sehr ausbremste. Jeden Tag musste und muss ich dagegen ankämpfen. Von Oktober 2022 bis März 2023 war ich deshalb in einer Tagesklinik für Psychiatrie und danach in Einzelbehandlung. Die Einzelbehandlung hat mir allerdings nicht so viel gebracht, weshalb ich sie abgebrochen habe. Auch die Medikamente wollte ich nach einer gewissen Zeit nicht mehr nehmen, weil sie mich gefühlt in Watte gepackt haben – ein Zustand, mit dem ich mich nicht wohlgefühlt habe.

Es gab aber noch eine andere Problematik. Durch die Krankheit und die Fahrradunfälle einhergehend mit der fehlenden Bewegung hatte ich fast 20 Kilogramm zugenommen. Ich beschloss also, meine Ernährung komplett umzustellen und mich wieder auf mein Fahrrad zu setzen. Nach den Unfällen hatte ich natürlich erst einmal Angst, dass wieder etwas passieren könnte, aber ich wollte wieder am Leben teilnehmen und meinen geliebten Sport betreiben.

Gibt es etwas, worauf Sie besonders stolz sind, dass Sie es trotz Ihrer Parkinsonerkrankung geschafft haben?

Ja, ich habe etwas in Angriff genommen und durchgeführt, was ich schon immer machen wollte: Mit dem Fahrrad 1200 Kilometer von Berlin nach Paris. Diesen Traum hatte ich schon früher, aber wegen meiner Selbstständigkeit konnte ich ihn nie verwirklichen. Nun hatte ich die Zeit und habe beschlossen: Ich steige auf mein Fahrrad und fahre nach Paris. Meine ersten Trainings in und um Berlin sind mir sehr schwergefallen, ich habe gemerkt, dass ich kein junger Mann mehr bin, aber ich wollte das unbedingt schaffen. Die Firma Stevens aus Hamburg hat mir ein tolles, modernes Gravel Bike gesponsert – mit nur acht Kilo ein echtes Leichtgewicht im Vergleich zu meinem alten 20 Kilogramm Fahrrad. Das kam aber auch mit seinen eigenen Herausforderungen.

Ich bin in meinem Leben vorher noch nie mit Klickpedalen gefahren, was dazu führte, dass ich nicht nur einmal an der Ampel vergessen habe, mich auszuklicken und einfach in Zeitlupe umgefallen bin. Aber nach drei Monaten Training fühlte ich mich bereit für die große Fahrt. Ich habe eine Agentur angeheuert, die meine Webseite Mit Parkinson nach Paris umgesetzt hat und ursprünglich auch Sponsoren finden wollte – allerdings unterstützen Firmen in der Regel keine Einzelpersonen, sondern nur gemeinnützige Vereine, weshalb ich die Reise ohne Sponsoring durchführen musste.

Wie haben Sie das fehlende Sponsoring ausgeglichen und wer hat Ihnen geholfen, die Reise zu organisieren?

Seit meiner Erkrankung habe ich mich in Berlin im PingpongParkinson-Verein engagiert, wo ich Sandra Czernicki kennengelernt habe. Sandra hat mich bei der ganzen Reise enorm unterstützt – ohne sie wäre das ganze Unternehmen nicht möglich gewesen. Über betterplace hat sie ein Crowdfunding für mich organisiert, um meine Übernachtungen bezahlen zu können. Während ich unterwegs nach Paris war, haben wir meist nachmittags telefoniert und besprochen, wo ich mich gerade befinde. Sandra hat dann in der Nähe eine Unterkunft gesucht, für mich gebucht und mit den Spenden von betterplace bezahlt.

Wie ist es Ihnen auf der Reise nach Paris ergangen? Gab es Schwierigkeiten, mit denen Sie vorher nicht gerechnet haben? Wie hat sich die Parkinsonerkrankung ausgewirkt?

Es gab auf jeden Fall Schwierigkeiten, die ich vorher nicht bedacht hatte. Weil ich kein Begleitfahrzeug oder Sponsoring für die Übernachtungen hatte, habe ich mir kurz vor Start einen Anhänger gekauft, mit dem ich meine Sachen transportieren konnte. Der ursprüngliche Plan war auch, dass ich auf Zeltplätzen übernachte. Dieser Anhänger war Fluch (vor allem am Anfang) und Segen. Allein in der ersten Woche bin ich ein Dutzend Mal gestürzt, weil sich die Statik des Fahrrads durch den Anhänger komplett verändert hatte – zum Glück waren es keine schlimmen Verletzungen, sondern hauptsächlich Abschürfungen, aber das war auf jeden Fall ein Abenteuer.

Ich bin an meinem 70. Geburtstag Mitte August gestartet. Ich wusste einfach, wenn ich jetzt nicht losfahre, mache ich es nie. Startpunkt war die Charité, wo ich noch einmal meine Ärzte getroffen habe. Meine erste Station war ein Zeltplatz in Brandenburg an der Havel. Die Übernachtung war fürchterlich! Am nächsten Tag habe ich Sandra angerufen und zu ihr gesagt: „Ich bin ein alter Mann, ich brauche eine Dusche und ein Bett. Ich brauche ein Zimmer, egal wo!“ Daraufhin hat sie das Crowdfunding auf betterplace eingerichtet. Die tägliche Suche nach einem bezahlbaren Zimmer war auch öfter recht abenteuerlich, aber meistens hatte Sandra mehr Panik als ich, dass wir noch etwas finden – am Ende hat es immer geklappt. Nach 20 Tagen bin ich in Paris angekommen. Ich hatte es geschafft!

Mein Parkinson hat mir jeden Tag Probleme gemacht. Und auch mit meiner Depression hatte ich täglich zu kämpfen. Diese zwei Dreckssäcke haben mich auf der ganzen Reise begleitet und versucht, mich leiden zu lassen. Ich habe nach wie vor einen linksseitigen Tremor in der Hand, bzw. der linken Körperhälfte – das war jeden Tag während der ersten halben Stunde der Fahrradfahrt schwierig. Danach hört es irgendwann auf, wenn man erst einmal auf dem Drahtesel sitzt. Die Depression hat mich meistens nachts durch Alpträume überfallen. Auf dem Fahrrad kann ich das besser verdrängen, mich auf andere Sachen konzentrieren, aber abends und morgens wollte mich die Depression oft am Fahrradfahren hindern und hat auch dazu geführt, dass ich Angst bekommen habe, gegen die ich jeden Tag ankämpfen musste.

Wie war es dann, endlich in Paris anzukommen, und zu wissen, Sie hatten es geschafft?

Zuerst habe ich geheult wie ein Schlosshund. Es hat eine ganze Weile gedauert, zu realisieren, dass ich es wirklich geschafft hatte. Eigentlich war ich längst wieder zurück in Berlin, bis ich das wirklich verstanden hatte.

So ein Abenteuer ist sicher in jeder Lebenslage eine große Herausforderung, aber in Ihrer Situation noch einmal besonders. Planen Sie denn weitere Reisen, oder haben Sie die Strapazen der Fahrt eines Besseren belehrt?

Ich habe auf jeden Fall vor, weitere Touren zu unternehmen. Die erste ist auch schon geplant. Ich möchte im Frühjahr nach Lund in Schweden fahren. In Lund werden spannende Parkinsontherapien ausprobiert. Man hat vor zwei Jahren vier Parkinsonpatienten embryonale Stammzellen ins Gehirn gepflanzt – eine Forschung, die in Deutschland so nicht möglich ist. Diese Stammzellen sind nach zwei Jahre noch immer am Leben. Allerdings weiß die Öffentlichkeit nicht, ob sie auch Dopamin produzieren, weil keinerlei Forschungsergebnisse nach außen dringen dürfen. Aber ich möchte darauf aufmerksam machen, was dort untersucht wird. Vielleicht gibt es ja doch eine Heilung für Parkinson?

Und im Sommer möchte ich noch einmal nach Paris fahren, aber diesmal über Brüssel, um dort auf das Thema Parkinson und die Notwendigkeit von mehr Fördermitteln für die Forschung bei degenerativen Erkrankungen aufmerksam zu machen. In Paris möchte ich endlich Frau Prof. Dr. Vidailhet treffen – die Koryphäe für THS in Frankreich. Bei meinem ersten Besuch habe ich sie leider verpasst, weil sie auf einem Kongress war.

Mein Traum ist es, eine Fahrradgruppe als Verein zu gründen und diese Touren gemeinsam zu unternehmen. Aber dafür brauche ich Sponsoren und am besten auch einen anerkannten Neurologen oder eine Neurologin als Pate.

Sie haben vorhin angesprochen, dass Sie sich bei PingPongParkinson engagieren, nehmen Sie auch an Wettkämpfen teil?

Nein, ich bin Trainingsweltmeister. Ich habe bisher noch nicht an Turnieren teilgenommen, ich unterstütze vor allem die Stützpunktleiterin Sandra Czernicki in Berlin Kreuzberg. Ich schließe die Halle auf und helfe beim Aufbau der Tischtennisplatten, weil sie das körperlich nicht schafft. Wir helfen uns alle gerne gegenseitig. Aktuell treffen wir uns mindestens einmal in der Woche, versuchen aber gerade einen zweiten Trainingstag zu bekommen. Mich persönlich motiviert es sehr, dass ich gebraucht werde. Ich habe den Schlüssel zur Halle, also muss ich mich immer aufraffen und aufschließen. Weil sich die anderen auf mich verlassen.

Welche unterstützenden Parkinsontherapien haben Sie ausprobiert und was sind Ihre Erfahrungen damit?

Ich muss ehrlich sagen, dass ich so viel Sport mache, dass ich keine Zeit für weitere Therapien habe. Ich fahre Fahrrad, spiele Tischtennis und mache dreimal die Woche Krafttraining – so bin ich fast jeden Tag mit einer Sportart beschäftigt. Man muss bei Parkinson in Bewegung bleiben. Ich denke, dass 50 % Sport und 50 % Medikation oder THS ausmachen.

Was würden Sie einem Patienten oder einer Patientin mit der ersten Parkinsondiagnose raten?

Nicht aufgeben. Einfach nicht aufgeben, weiterleben. Weiterleben und bewegen. Bewegung ist das A und O.

Wir bedanken uns ganz herzlich für das Interview und wünschen Ihnen viel Erfolg für die nächsten Fahrradtouren.