Sie haben selbst kein Parkinson, aber müssen trotzdem mit Parkinson leben. Können Sie uns erzählen, wie es dazu gekommen ist und was das für Sie bedeutet hat?

Seit mittlerweile acht Jahren spielt Parkinson eine Rolle in meinem Leben. Ich bin nicht selbst betroffen, aber mein Mann bekam Anfang 2018 die Diagnose Parkinson. Einige Monate davor ist uns immer wieder ein Zittern seiner rechten Hand aufgefallen. Der Arzt gab uns damals einfach die Diagnose Parkinson und sagte dazu, man könne da im Moment nichts machen und wir sollten in einem Jahr wiederkommen. Wir hatten bis dato nie Berührungspunkte mit diesem Thema, wussten überhaupt nicht, was das heißt. Das Einzige, was mir eingefallen ist, war die Frage, ob das die Krankheit ist, an der Michael J. Fox leidet.

Meinen Mann hat die Diagnose damals sehr hart getroffen, er hat sich zurückgezogen und wollte mit niemandem darüber sprechen. Ich habe aber nun mal ein ganz anderes Temperament und dachte mir, das sei nun eben die Diagnose und nun müsste es doch sicher einen Plan geben, was zu tun sei. Also habe ich mich an den Rechner gesetzt und gegoogelt. Ziemlich schnell begriff ich dann aber, dass es eine neurodegenerative Krankheit ist, die man zwar mit gewissen Therapien verlangsamen, aber nicht stoppen kann. Das war die erste „Watsche“ (österr. für Ohrfeige), die wir bekommen haben. Zu diesem Zeitpunkt war mein Mann 49 Jahre alt, der erwachsene Sohn fast aus dem Haus und wir hatten ganz andere Vorstellungen – voll im Berufsleben, aktiv im Freundeskreis, der Kalender gut gefüllt – wir standen mitten im Leben.

Wie haben Sie die Anfangszeit als Angehörige erlebt?

Wir hatten das Glück, einen sehr guten Parkinsonspezialisten zu finden, um eine zweite Meinung einzuholen. Er hat sehr offen, schon fast familiär, mit uns gesprochen und uns die ersten Ängste genommen. Er hat auch mich eingeladen, meinen Mann zu den Arztterminen zu begleiten, weil er immer gesagt hat, Parkinson ist auch eine Beziehungserkrankung. Es betrifft natürlich in erster Linie den Erkrankten, aber auch die Angehörigen müssen mit Parkinson umgehen. Ich habe mich damals oft gefragt, was noch auf mich zukommen wird, ob wir stark genug sind und ob wir das schaffen. Es gab im meinem Kopf ganz viele Fragezeichen. Unser Arzt hat uns sehr gut begleitet und betreut und für mich wurde die Erkrankung dann irgendwann zu Pa(a)rkinson – in welcher Beziehung auch immer, das betrifft nicht nur Lebenspartner:innen, sondern auch Freunde, Familienmitglieder und Arbeitskolleg:innen. Parkinson ist einfach wirklich ein Fiesling, der ganz viele kleine Grauslichkeiten bereithält, nicht nur das Zittern oder den Rigor. Das muss man im Familien- und Freundeskreis kommunizieren, weil es ist, wie es ist.

Wie sah die Therapie Ihres Mannes aus und was hat das für Ihren gemeinsamen Alltag bedeutet?

Mein Mann bekam kurz nach der Diagnose Physiotherapie und Bewegung verordnet und auch die medikamentöse Therapie begann unmittelbar, um das Zittern unter Kontrolle zu bekommen. Trotzdem kamen in diesem Jahr immer weitere Symptome hinzu und die Medikamentendosis wurde kontinuierlich erhöht. In den ersten drei Jahren wurde klar, dass es sich bei meinem Mann um einen relativ schnellen Verlauf handelt, der nach einem gewissen Zeitraum auch nicht mehr mit Medikamenten therapierbar sein würde.

Das Ziel war anfangs, dass er weiterhin voll berufstätig bleiben kann, weshalb ihm zeitnah zu einer Tiefen Hirnstimulation (THS) geraten wurde. Je mehr Symptome neu dazukamen, desto häufiger befasste sich mein Mann auch mit dieser Möglichkeit, obwohl er nicht sofort von der Idee begeistert war, sich am Gehirn operieren zu lassen. Jede Therapieform entscheidet mein Mann selbst, ich unterstütze ihn lediglich. Wir haben uns auch mit anderen Betroffenen, die eine THS haben durchführen lassen, unterhalten und schlussendlich wurde die Operation im Dezember 2023 durchgeführt. Leider lief das nicht so optimal, wie wir uns das erhofft hatten. Zu Beginn gab es Probleme mit der Einstellung: Kurz nach der Operation hat eine Wesensveränderung stattgefunden – ich habe meinen Mann gar nicht mehr wiedererkannt. Meine größte Sorge damals war, ob das für immer so bleiben wird. Das wäre für mich wirklich schlimm gewesen. Zum Glück hat mich nach ein paar harten Monaten mein Mann wieder aus seinen Augen angeschaut und ich wusste, das kriegen wir hin.

Wie sind Sie damit umgegangen, dass Ihr Mann zumindest am Anfang gar nicht über Parkinson reden wollte und sich zurückgezogen hat?

Es war ein sehr hartes Jahr. Jeder für sich hat sich allein gelassen gefühlt, es hat keine Kommunikation stattgefunden. Mir hat es geholfen, alles aufzuschreiben – das erste Jahr habe ich konsequent so eine Art Tagebuch geführt. Es gab den Moment, an dem mein Mann mir anvertraute, dass er Angst hat, an Parkinson-Demenz zu erkranken. Das war für mich der Anlass, auch schöne Momente aus der Vergangenheit in meinem Tagebuch festzuhalten. So ist das Buch „Lebensmensch“ entstanden, was ich ihm mit den Worten: „Es ist kein Vorwurf, es sind nicht meine negativen Gefühle, sondern es ist meine Sicht der Dinge“, zu unserem Hochzeitstag geschenkt habe. Am Ende des Buches habe ich notiert: „Es gibt nur ein Wir!“, in der Hoffnung, dass er sich vielleicht ein bisschen mehr öffnet.

Ist Ihr Plan aufgegangen, hat sich etwas in Ihrer Beziehung und im Umgang mit der Parkinsonerkrankung im Alltag geändert?

Er hat sich geöffnet! Wir haben angefangen, über „Mr. Parkinson“ zu sprechen. Mir hilft es ungemein, diesen Fiesling „Mr. Parkinson“ von meinem Mann zu trennen. An manchen Tagen ist „Mr. Parkinson“ sehr präsent und mir hilft es dann zu denken, das ist der andere und dann gibt es die Tage mit meinem Mann, die wir umso mehr genießen.

Wie hat Ihr Freundes- und Familienkreis auf die Diagnose reagiert?

Ich bin sehr dankbar für mein tolles, soziales Umfeld. Die meisten haben sehr gut reagiert und begleiten uns. Wir fahren weiterhin gemeinsam in den Urlaub, obwohl sich das eine oder andere vielleicht verändert hat. Ganz wichtig ist, dass wir nicht bemitleidet werden, das mag ich nicht. Es kommt natürlich vor, dass Freunde oder Familienmitglieder mit dem einen oder anderen Symptom oder Situation hadern, das ist aber aus meiner Sicht komplett normal. Für mich ist Ehrlichkeit am wichtigsten. Selbst wenn man mit etwas nicht klarkommt, dann ist dieses Unverständnis ehrlich und ich kann darauf reagieren.

Haben Sie sich Unterstützung außerhalb des Freundes- und Familienkreises gesucht?

Ich habe mir zuerst eine Angehörigen-Selbsthilfegruppe gesucht, die gar nicht so leicht zu finden war. Es gibt viele Selbsthilfegruppen für Parkinsonerkrankte, aber nur sehr wenige für Angehörige. Aber auch der Austausch in der Gruppe oder im Bekanntenkreis war für mich schwierig, weil ich nicht schlecht über meinen Mann reden wollte. Ich konnte die Sachen nicht so aussprechen, wie sie sind.

Mein Mann hat anfangs die Selbsthilfegruppen komplett verweigert, weil in seiner Vorstellung alle im Kreis sitzen und über ihre Krankheit reden – was für ihn nicht infrage kam. Nach zwei Jahren war er aber auch so weit, dass er mitgehen wollte. Wir haben in Wien eine tolle Gruppe namens JUPPS, bei der sich Betroffene und Angehörige in kleiner Runde gemeinsam treffen. Das ist ein ganz entspannter Austausch, weil die Betroffenen ganz offen über die Angehörigen reden und umgekehrt. Jeder kann den anderen verstehen und das Gesagte nachempfinden. Man kann sich sowohl Tipps und Tricks für den Alltag als auch Zuspruch, aber eben auch mal eine Relativierung holen, wenn man es gefühlt übertreibt. Das Schöne an unserer Gruppe ist die große Heterogenität. Es gibt sowohl junge als auch ältere Parkinsonpatient:innen, frisch Diagnostizierte und Erkrankte, die schon viele Jahre mit Parkinson leben. Den einen kann man auffangen und Mut zusprechen, von den anderen kann man sich oft eine Scheibe Gelassenheit und Humor abschneiden.

Auch außerhalb der Selbsthilfegruppe haben wir viele tolle, neue Leuten kennengelernt, die wir ohne diese Diagnose niemals getroffen hätten. Wir haben eine Community, wir haben Rückhalt und einen tollen Austausch.

Was sind die größten Herausforderungen, die Sie im Alltag mit Parkinson erleben?

Man ist als Angehörige:r die erste Ansprechstelle für Betroffene und Parkinson fordert jeden Tag, immer wieder aufs Neue. Und von Forderung kommt auch Überforderung. Angehörige haben das Recht, das auszusprechen.

Wir hatten immer Glück mit unseren Ärzt:innen, aber prinzipiell glaube ich schon, dass es nicht die Regel ist, dass Angehörige so gut betreut werden und zu den Arztterminen mitgehen können. Es ist aber auch als Angehörige:r wichtig, dass man sich über die Krankheit informiert: Was sind die nächsten Schritte? Was haben die Medikamente für Nebenwirkungen? Was muss ich beobachten? Gerade diese Beobachtungen können auch für Ärzt:innen und Therapeut:innen sehr hilfreich sein, weil Parkinsonerkrankte manches anders wahrnehmen oder vielleicht auch nicht von selbst erzählen würden.
Ich finde es auch nicht gut, dass man bei einer Parkinsonerkrankung als Angehörige:r keine psychologische Betreuung erhält. Da müsste man viel besser aufgefangen werden.

Aber auch existenzielle Sorgen spielen eine große Rolle. Oftmals können die Erkrankten nicht, oder zumindest nicht mehr in Vollzeit arbeiten. Damit liegt die finanzielle Verantwortung verstärkt bei den Angehörigen. Zusammen mit der Pflege und Betreuung wird das schnell zur Doppelbelastung, die zu Burnout führen kann.

Gab es Symptome, die Sie völlig überrascht haben, weil Sie sie gar nicht auf dem Parkinsonschirm hatten? Wie gehen Sie damit um?

Absolut. Bei uns sind es die REM-Schlaf-Verhaltensstörungen. Wildes Treten, heftiges Um-sich-Schlagen, gepaart mit lautem Schreien oder Weinen – gar nicht so ungefährlich als Bettnachbarin. Und der dadurch entstehende Schlafmangel oder sogar -entzug ist wirklich heftig. Das ist etwas, was auch im Alltag zusätzlich belastet. Da braucht man viel Humor und viel Geduld, um damit umzugehen. Geduld musste ich erst lernen – ich bin wohl der ungeduldigste Mensch, den Sie sich vorstellen können. Das war eine Lektion, durch die ich durchmusste. Und selbst heute gelingt es mir nicht immer und nicht jeden Tag.

Wie hat die Parkinsondiagnose Ihr Leben und Ihre Sicht auf die Zukunft verändert?

Wir haben aufgehört, alles auf später zu verschieben. Wir haben beispielweise angefangen, unser Badezimmer vorsorglich umzubauen. Das hätten wir ohne die Erkrankung nicht gemacht. Auch größere Reisen, die wir planen, stehen eher in naher Zukunft an und werden nicht immer weiter verschoben. Es weiß natürlich niemand, wie die Zukunft aussehen wird, aber wir haben das Wissen, dass es auf jeden Fall nicht einfacher wird. Deshalb schaffen wir uns jetzt schon schöne Momente, weil wir nicht wissen, was der Fiesling „Mr. Parkinson“ sich noch einfallen lässt. Mir ist wichtig, dass es meinem Mann an nichts fehlt. Direkt nach der Diagnose habe ich als erstes einen Flug nach Amsterdam gebucht, weil er immer schon nach Amsterdam wollte. Und ich dachte mir, jetzt erst recht!

Ihr erstes Buch war ursprünglich als privates Geschenk für Ihren Mann gedacht. Mittlerweile ist es nicht nur veröffentlicht, sondern hat auch eine Reihe „Geschwister“ bekommen. Wie sind Sie neben Ihrer hauptberuflichen Arbeit und der Begleitung Ihres Mannes zur publizierten Autorin geworden?

Das ist tatsächlich ganz zufällig entstanden. „Lebensmensch“ habe ich vom Bekannten- und Freundeskreis lesen lassen. Das Feedback war toll und vor allem gab es zu diesem Thema keine Bücher aus der Sicht von Angehörigen, weshalb es mir auch ein Bedürfnis war, in der Angehörigenschiene zu bleiben. Im Frühjahr 2020 kam Corona nach Österreich und mit dem Lockdown kamen für uns ganz neue Probleme, die ich in dem Buch „Mr. Parkinson, Corona & der Lockdown“ aufgeschrieben habe.

Als nächstes habe ich mir von vielen Angehörigen aus den Selbsthilfegruppen oder auch online ihre Geschichten erzählen lassen. Daraus entstand das Angehörigenprojekt, welches in dem Buch „manchmal geschüttelt, immer berührt“ eine große Leserschaft gefunden hat. Meine Taktik war immer, mich mit dem Thema auseinanderzusetzen, und auch zu sehen, dass nicht alles negativ ist. Ich wäre natürlich auch dankbar gewesen, wenn dieser Kelch an uns vorübergegangen wäre – aber es ist, wie es ist. Also habe ich angefangen, darüber zu schreiben. Und weil die Leute es lesen wollten, wurden die Bücher veröffentlicht. Das vierte Buch über Parkinson ist „Buntes Mutgeflüster“, in dem mutige Parkinsonbetroffene aus ihrem Alltag und über ihren Weg zur Bewältigung im Umgang mit der Krankheit erzählen.

Mir ging es dabei nie ums Geld, weshalb ich alle Erlöse an Parkinsonprojekte wie zum Beispiel die Parkinsonpaten, die Hilde-Ulrichs-Stiftung für Parkinsonforschung oder die Österreichische Parkinson-Gesellschaft spende. Ich möchte Aufmerksamkeit für das Thema erwecken und den Angehörigen Mut machen, offen über ihre Probleme im Umgang mit Parkinson zu sprechen, ohne dafür angefeindet zu werden. Ich setze mich dafür ein, dass jede:r Angehörige seinen oder ihren Weg findet, gut damit umzugehen. Wenn ich als Angehörige:r nicht stabil bin, kann ich auch meine:n Betroffene:n nicht gut begleiten.

Sie engagieren sich zusätzlich bei den Parkinsonpaten. Wie sind Sie dazu gekommen und wie sieht Ihre Arbeit aus?

Mein Freund Chris hat die Parkinsonpaten gegründet. Die meisten Pat:innen sind Erkrankte, deshalb hat Chris mich gefragt, ob ich mir vorstellen kann, die Parkinsonpaten als Angehörige zu unterstützen. Ich fand diese Idee genial und war sofort dabei. Ich bin ausschließlich für Angehörige als Patin zuständig und die Erfahrung und die Anzahl der Anfragen zeigt, dass der Bedarf wirklich groß ist. Manche brauchen nur ein- oder zweimal den Austausch, andere begleite ich über Wochen und Monate. Durch Whatsapp kann man im ständigen Kontakt bleiben.

Für viele Angehörige ist die erste Diagnose ein großer Schock. Was würden Sie Ihnen als ersten Rat mit auf den Weg geben?

Durchatmen! Und nicht aufhören zu atmen. Wenn man beginnt, die Luft anzuhalten, wird es schlimmer. Dann kann man sich nicht mehr bewegen. Durchatmen, den Kopf kurz ausschütteln und dann für sich einen Weg finden, ins Handeln zu kommen: Wie möchte ich mit der Situation umgehen? Was tut mir jetzt gut? Mit wem kann ich mich vielleicht austauschen? Mein Mann wollte am Anfang nicht darüber reden, er wollte auch nicht, dass es überhaupt jemand weiß. Aber ich habe ihm ganz klar gesagt: „Ich bin ein Mensch, ich muss darüber reden, ich brauche den Austausch! Und wenn ich es mit dir nicht kann, dann muss ich es woanders tun!“

Können Sie sich vorstellen, dass eine App für Parkinsonpatient:innen im Alltag eine Hilfe sein kann – vielleicht auch für die Angehörigen?

Das kann ich mir richtig gut vorstellen. Jede Hilfestellung, die man anbietet, wird meiner Meinung nach auch angenommen. Wenn es diese Möglichkeit schon gäbe, würde ich sie ausprobieren.

Was wünschen Sie sich für die Zukunft?

Natürlich wünschen wir uns alle die Wunderpille, aber selbst wenn sie käme, weiß ich nicht, ob mein Mann sie noch erhalten würde. Ich bin sehr realistisch. Fakt ist, er hat jetzt Parkinson. Was ich mir von der Zukunft wünsche, ist ein lebenswertes und erfülltes Leben für meinen Mann. Ich möchte, dass er irgendwann auf einer Parkbank neben mir sitzt und sagt: „Es war trotzdem schön!“

Wir bedanken uns ganz herzlich für das Interview, freuen uns auf weitere Bücher und wünschen Ihnen und Ihrem Mann alles Gute.