Können Sie uns etwas über Ihre Krankheitsgeschichte erzählen? Wann und wie wurde die Parkinsonerkrankung diagnostiziert, wie haben Sie das damals aufgenommen?

Ich habe im Oktober 2017 die Diagnose erhalten, als ich gerade 37 Jahre alt war, mitten im Leben stand und eigentlich ganz andere Pläne hatte. Ich wollte Karriere machen, beruflich vorankommen. Aber durch die Diagnose hat sich das alles geändert und vieles auch relativiert. Als erstes musste ich mich nun mit dem Krankheitsbild auseinandersetzen. Ich hatte auch keine andere Wahl: Im Einkaufswagen meines Lebens lag es nun einmal drin und ich konnte es nicht zurückgeben. Ich muss damit leben. Für mich war es zu keiner Zeit eine Option, mich zurückzuziehen oder in Selbstmitleid zu verfließen. Ich habe mich ganz bewusst für den anderen Weg entschieden.

Gerade am Anfang war das natürlich nicht ganz einfach. Auch ich habe mich an den Computer gesetzt und das Internet nach Parkinson durchsucht – und dabei auch viele Dinge gesehen und gelesen, die ich zu diesem Zeitpunkt eigentlich gar nicht wissen wollte, weil ich sie nicht einordnen konnte. Ich machte mir Gedanken um meine Lebenserwartung und auch um meine Lebensqualität. Aber man darf bei Parkinson nie vergessen, dass jeder Verlauf anders ist. Trotz allem waren diese ganzen Informationen zum damaligen Zeitpunkt zu viel für mich, ich hatte vorher noch nie Berührung mit diesem Thema gehabt und konnte das nicht alles auf einmal verarbeiten. Meine Rettung in diesem Fall war mein bester Freund. Ich habe ihn gebeten, Dinge für mich im Internet zu recherchieren und vor allem zu filtern. Er war sozusagen mein Katalysator, der mir rausgesucht hat, was ich wirklich brauche und was ich auch verarbeiten kann.

Welche Parkinsonsymptome haben Sie zuerst bemerkt und wie haben sie sich über die Zeit entwickelt?

Bei mir begann es mit einem linksdominanten Tremor in der Hand. Aber anfangs wollte ich das selbst gar nicht wahrhaben und habe mich dann auf meine Hand gesetzt oder mich von Gesprächspartner:innen weggedreht, damit es nicht bemerkt wird. Wenn man mich angesprochen hat, habe ich gesagt, ich habe schlecht geschlafen oder zu wenig getrunken – irgendeine Ausrede habe ich immer gefunden. Im Sommer 2017 während unseres Sommerurlaubs in Spanien gab es dann mein persönliches Schlüsselerlebnis. Ich saß mit einem meiner besten Freunde in unserem Lieblingscafé als meine Hand wieder anfing zu zittern. Er legte wortlos seine Hand auf meine und hat mich einfach nur angesehen. In diesem Moment haben wir uns wortlos verstanden. Wieder zu Hause bin ich sofort zu meiner Hausärztin gegangen, die mich in die Notaufnahme geschickt hat. Dort wurde ich zwar etwas irritiert empfangen – ich selbst empfand es ja auch als nicht so schlimm – aber ich hatte das große Glück, dass ein Neurologe vor Ort war, der mich den gängigen Parkinsontests unterzog (die ich mittlerweile alle kenne) und mir den Verdacht auf Parkinson diagnostizierte. Die stationäre Abklärung im Krankenhaus brachte dann die Gewissheit und das war wirklich das einzige Mal, wo ich mich im Park vor dem Krankenhaus auf eine Bank gesetzt habe und einfach losgeweint habe.

Gerade diese frühen Diagnosen sind oft genetisch bedingt. War das bei Ihnen auch der Fall?

Nein, mein Parkinson ist idiopathisch – das heißt, man weiß nicht, was die Ursachen sind. Im Rahmen einer Studie habe ich auch einen Gentest gemacht, der negativ war. Ich bin in meiner Familie der erste und einzige, der an Parkinson erkrankt ist. Gerade wegen meiner besonderen Umstände nehme ich aber auch an vielen Studien teil. Wenn ich schon mit dieser Krankheit leben muss, dann kann ich zumindest die Forschung unterstützen und vielleicht der Nachwelt damit helfen. Meine Hoffnung ist, dass langfristig Heilungsmöglichkeiten für Parkinson gefunden werden.

Welche Medikamente und Therapien machen Sie und wie beeinflussen diese Ihre Symptome?

Ich habe ganz klassisch bei diesem Krankheitsbild mit Physiotherapie, Ergotherapie und Logopädie und natürlich medikamentöser Therapie begonnen. Ich habe aber auch eine Psychotherapie begonnen, um zu lernen, mit der Krankheit und der Diagnose umzugehen. Lediglich 5–10% der Parkinsonpatient:innen sind unter 40 Jahre alt – und ich war einer davon. In diesem Lebensabschnitt rechnet man einfach nicht mit einer Parkinsondiagnose.

Relativ schnell habe ich auch eine Tagesklinik besucht, um richtig medikamentös eingestellt zu werden und im Anschluss habe ich eine Reha gemacht. Und ab da habe ich alles dafür gelernt, um den Verlauf der Krankheit zu verlangsamen, denn aufhalten kann ich sie leider nicht. Ich kann nur alles dafür tun, dass er nicht so schnell fortschreitet.

Die Psychotherapie nehme ich nur noch punktuell in Anspruch, aber Logopädie, Ergo- und Physiotherapie mache ich jede Woche.

Im Jahr 2022 hat mich eine Neurologin das erste Mal darauf angesprochen, in vier bis fünf Jahren über eine Tiefe Hirnstimulation (THS) nachzudenken. Mein erster Gedanke war natürlich, dass ich mir auf gar keinen Fall im Gehirn rumschneiden lasse, aber es ist ja auch nicht jede:r grundsätzlich für eine THS geeignet. Ich wollte nicht fünf Jahre über die Möglichkeit nachdenken, ohne überhaupt zu wissen, ob sie tatsächlich in Frage kommt, weshalb ich mich gleich testen lassen wollte. Die Testung zeigt, dass ich sogar sehr gut geeignet bin und ich musste also für mich eine Entscheidung treffen. Als Nordlicht habe ich mich in Kiel an die Förde gesetzt und aufs Wasser geschaut. Mir ging es zu dem Zeitpunkt nicht besonders gut mit den Symptomen und ich habe mich entschlossen, das einfach zu machen. Ab dem Moment der Entscheidung war ich auch ganz ruhig und hatte keine Angst mehr. Ich finde das ist ganz wichtig bei dieser Operation: Man darf Respekt haben, aber keine Angst. 2023 habe ich die Operation durchführen lassen und meine THS bekommen, die mir ganz viel Lebensqualität zurückgegeben hat und zusätzlich dafür gesorgt hat, dass ich seit gut anderthalb Jahren keine Medikamente mehr nehmen muss. Auf diesem Video kann man sehr gut erkennen, wie der Tremor mich eingeschränkt hat und was die THS bei mir bewirkt hat. Für mich war das (fast) die beste Entscheidung meines Lebens.

Wie hat Ihre Familie Ihre Diagnose aufgenommen? Wie gehen Sie im Alltag damit um?

Eigentlich war es für niemanden ein großes Thema, das irgendetwas an unserer Beziehung verändert hätte. Als mein Mann und ich geheiratet haben, wusste er worauf er sich einlässt. Wir reden natürlich immer mal wieder darüber, auch wie es später ist, wenn man mehr Pflege und Unterstützung im Alltag braucht, aber wir halten als Familie zusammen und haben auch viele Jahre meine Schwiegermutter zu Hause gepflegt. Wir wissen, was es bedeutet, aber geben der ganzen Thematik auch nicht zu viel Raum.

Wie hat die Parkinsondiagnose Ihr Leben und Ihre Sicht auf die Zukunft verändert?

Ich sehe es positiv, ich sehe es als Chance. Es war ein Grund für mich, viele Dinge zu überdenken – sowohl beruflich als auch im Privatleben. Und dafür bin ich sehr dankbar. Eines meiner Hauptthemen ist die Aufklärung über Parkinson, Menschen informieren, was bedeutet Parkinson überhaupt, wie lebt man damit, welche Therapiemöglichkeiten gibt ist und vor allem, dass eben auch jüngere Menschen betroffen sein können.

Ich brauche nicht viel, um glücklich zu sein. Ich brauche wenig Stress, das ist ganz klar. Und ansonsten brauche ich ein schönes Zuhause, meine Familie und Freunde und gute Leute um mich herum.

Und ich bin sehr dankbar für die vielen Freundschaften, die ich mittlerweile geschlossen habe, aufgrund meiner Diagnose. Ich kann von Hamburg nach Spanien fahren und unterwegs viele Parkinsonfreunde besuchen – und innerhalb von Deutschland kennen ich eigentlich immer irgendjemanden in der Nähe.

Nutzen Sie Unterstützungssysteme oder Selbsthilfegruppen? Wie haben Ihnen diese Netzwerke geholfen, und wo haben Sie diese wertvollen Ressourcen gefunden?

Ja, ich habe mich relativ schnell einer Selbsthilfegruppe angeschlossen und auch kurze Zeit später eine eigene Gruppe mit aufgebaut. Aus persönlichen Gründen habe ich diese Gruppe wieder abgegeben, aber in meinem Kopf blieb der Gedanke an meinen „Katalysatorfreund“ hängen. Es gibt so viele Menschen, die mit der Erstdiagnose Parkinson völlig vor den Kopf gestoßen werden und gar nicht wissen, wie sie damit umgehen sollen. Das betrifft nicht nur Patient:innen, sondern natürlich auch Angehörige, Partner:innen, Familie und Freund:innen. Was ist mit den Leuten, die keinen so guten Freund haben, der das Internet durchforstet und alles katalysiert und dich an die Hand nimmt. Und so sind die Parkinsonpaten entstanden.

Parkinsonpate klingt nach Unterstützung und Begleitung. Können Sie uns erzählen, was die Paten machen und wie sie andere Patient:innen und Angehörige unterstützen?

Der Grundgedanke war ein Pate oder eine Patin, die dem sinnbildlichen Patenkind eine gewisse Zeit zur Seite steht, es begleitet, mit Informationen versorgt, die es verarbeiten kann und Unterstützung bietet. Die „Patenkinder“ werden eine Zeitlang von uns begleitet und gehen dann ihren eigenen Weg, aber wie auch im richtigen Leben, kommen sie immer mal wieder. Zwischen manchen Pat:innen und Patenkindern entstehen aber auch Freundschaften, die ein ganzes Leben lang halten. Und so bin ich auf die Idee gekommen, einen Verein zu gründen. Seit Oktober 2023 gibt deshalb die Parkinsonpaten. Der Weg dahin war lang, steinig und bürokratisch, nicht nur einmal wollte ich den Gedanken einfach in die Ecke schmeißen – aber auch durch meine Parkinsonerkrankung bin ich zu einem richtigen Kämpfer geworden. Und für die Betroffenen bin ich drangeblieben und habe alle Hürden genommen.
Wir sind aber nicht nur für Neudiagnostizierte da, sondern auch für Patient:innen, die schon länger erkrankt sind und zum Beispiel vor der Entscheidung für oder gegen eine THS stehen. Da können wir beratend zur Seite stehen, weil wir auch selbst diese Erfahrung schon gemacht haben.

Wie viele Pat:innen sind Sie und wie finden Sie Ihre Pat:innen?

Aktuell sind wir 17 Paten und Patinnen, es kommen aber auch noch zwei Neuzugänge dazu. Anfangs habe ich Leute gezielt angesprochen, mittlerweile kommen auch ehemalige „Patenkinder“ oder andere auf mich zu und bieten ihre Unterstützung an. Wir sind nicht nur für die Erkrankten da, sondern auch für die Angehörigen oder für Menschen, die sich mit der Thematik auseinandersetzen möchten. Der Großteil unserer Pat:innen ist selbst an Parkinson erkrankt, aber wir haben momentan auch zwei Angehörige, die speziell für diese Bedürfnisse zur Verfügung stehen. Zusätzlich bieten wir die online Selbsthilfegruppe „Neue Wege“ an. Wir wollten alle, die das Angebot brauchen, abholen können und treffen uns einmal im Monat per Zoom. Und zu diesen Treffen laden wir auch immer wieder Expert:innen ein, die uns etwas über ihr Spezialgebiet erzählen. Wir haben Mitglieder, die wohnen auf dem Land in Schleswig-Holstein, da ist weit und breit kein anderer Mensch mit Parkinson und es gibt auch keine Selbsthilfegruppe. Wir haben Menschen aus Deutschland, Österreich und der Schweiz und sogar aus Spanien. In unserer Whatsappgruppe sind 42 Mitglieder – das ist quasi Selbsthilfe in der Hosentasche. Wann immer man ein Problem oder eine Frage hat oder etwas loswerden will, findet man in der Gruppe Unterstützung – auch mitten in der Nacht. Schlafprobleme sind ja ein typisches Parkinsonsymptom, deshalb ist auch immer irgendwer wach.

Wie bekommt man denn einen Paten oder eine Patin?

Der Erstkontakt ist ganz unkompliziert. Man kann auf unserer Webseite alle unsere Paten und Patinnen sehen und sucht sich im besten Fall einfach erst mal eine Person aus, die man anschreibt. So bekommt man sofort Hilfe und dann kann man für die längerfristige Betreuung immer noch mal schauen, ob ein anderer Pate oder eine andere Patin schwerpunktmäßig vielleicht noch besser passen würde. Alternativ kann man sich über unsere allgemeine E-Mail-Adresse an uns wenden und wir suchen den passenden Paten oder die passende Patin. Das alles ist komplett kostenlos, aber natürlich freuen wir uns immer, wenn Leute in den Verein eintreten, Fördermitglied werden oder uns mit Spenden unterstützen.

Wie hat sich Ihr soziales Leben und Ihre soziale Interaktion mit anderen seit der Diagnose geändert?

Ich finde den Austausch und die Vernetzung in der Parkinsonwelt extrem wichtig. Und ich bin sehr gut vernetzt. Mittlerweile sehe ich mich fast ein bisschen als die Spinne im Netz – ich kennen so viele Menschen, dass ich genau die richtigen zusammenbringen kann. Niemand muss allein sein, das ist mir wichtig. Und wenn man ein bisschen aktiv wird, findet man immer jemanden passendes. Mein Telefonbuch ist gut gefüllt mit Menschen, die ich miteinander verknüpfen kann, wenn dies gewünscht wird. Es geht auch gar nicht darum, dass ich immer dabei sein muss, will ich auch gar nicht. Aber ich weiß sie gut aufgehoben, wenn ich meine Fäden gezogen habe, und das viele tolle Feedback bestärkt mich und macht mich glücklich.

Diese ganze ehrenamtliche Arbeit, dazu Ihre eigenen Therapien und ihr Beruf – wie schaffen Sie das alles?

Ich werde ganz oft gefragt, wo ich die ganze Zeit und Energie hernehme. Parkinson bedeutet, dass man sehr diszipliniert sein muss und sich eine Struktur erschaffen muss. Ich habe eben begonnen, ganz viel mit To-Do-Listen zu arbeiten, weil ich es visuell besser überblicken kann. Gleichzeitig ist es aber auch wichtig, ab und zu alle fünf gerade sein zu lassen, wenn es eben nicht geht.

Ich arbeite noch 25 Stunden in Teilzeit – mehr geht von der Belastbarkeit nicht, denn der Rest der Woche ist ausgelastet mit Therapien, dem Verein und zwei weiteren Ehrenämtern, die ich in Pflegeeinrichtungen in Hamburg innehabe. Diese ehrenamtliche Tätigkeit kann ich mir selbst einteilen und an meine Ressourcen anpassen. Es war mir ganz wichtig, auch außerhalb meiner Erkrankung und meines Vereins etwas zu machen. Und diese Stunden mit den älteren Menschen genieße ich auch immer sehr.

Das alles würde aber nicht funktionieren, wenn ich nicht einen sehr großen Rückhalt in von meinem Mann hätte und mir da gut der Rücken freigehalten wird.

Gibt es etwas, worauf Sie besonders stolz sind, es trotz Ihrer Parkinsonerkrankungen oder vielleicht auch deswegen geschafft zu haben?

Ich kann (noch immer) das Leben genießen. Ich bin wirklich gern unterwegs. Ich gehe mit guten Freunden essen oder fahre mit ihnen in den Urlaub. Die Kleinigkeiten im Leben sind wichtig. Das ist heute auch manchmal ein Besuch im Museum oder in einer Kirche für mich. Man muss das Leben leben im Hier und Jetzt.
Ich durfte an mehreren Büchern (Ein Teil von mir und doch nicht Ich: Menschen mit Parkinson. Ein Bildband, Buntes Mutgeflüster und Jetzt erst recht: Positiv leben mit Parkinson. Das Buch zum Podcast mit 50 inspirierenden Lebensgeschichten) mitwirken, ich habe einige Videos gedreht und war gerade als Gast bei Kathrin Wersing in ihrem Podcast „Jetzt erst recht!“ Positiv leben mit Parkinson – alles Dinge, die ich wahrscheinlich in einem „Höher-Schneller-Weiter-Leben“ ohne Parkinson nicht erlebt hätte.

Was würden Sie jemandem raten, der gerade seine Parkinsondiagnose bekommen hat?

Da fallen mir zwei kombinierte Lebensweisheiten ein: „Es wird nichts so heiß gegessen, wie es gekocht wird“ und „Erst mal abwarten und Tee trinken“. Das ist erst mal die Diagnose und jetzt schauen wir weiter. Die Hürde wird gesprungen, wenn sie da ist! Ich mache mir erst Gedanken um eine Sache, ein Vorgehen oder eine Entscheidung, wenn es wirklich ansteht.

Vielen herzlichen Dank für das Interview und alles Gute für die Zukunft und die Parkinsonpaten.