Ich lerne jeden Tag von meinen Patient:innen
Interview mit Josefa Domingos
Ich lerne jeden Tag von meinen Patient:innen

Josefa Domingos ist eine auf Parkinson spezialisierte Physiotherapeutin und spricht in unserem Interview über kreative Therapieansätze und den Mut, neue Wege zu gehen. Die Nähe zu Patient:innen haben ihr gezeigt, mit wie viel Würde, Nachdenklichkeit und Humor Menschen ihr Leben mit dieser Erkrankung gestalten können.

Frage
Frau Domingos, können Sie uns etwas über Ihren Weg zur Physiotherapie erzählen – und was Sie dazu bewegt hat, sich auf Parkinson zu spezialisieren?
Josefa Domingos

Mein Einstieg in die Physiotherapie war von Anfang an eher unkonventionell. Noch während meines Studiums habe ich mir selbstständig ein Praktikum in einem öffentlichen Gesundheitszentrum organisiert. Dort war ich die einzige Physiotherapeutin überhaupt und niemand wusste so genau, was ich eigentlich mache. Ich war jung, motiviert und wollte einfach anfangen, mit Menschen zu arbeiten.

Mein erster Kontakt mit Parkinson war eher zufällig. Eine Krankenschwester hatte bei einem Hausbesuch Schwierigkeiten, den Arm einer Patientin zu strecken, um den Blutdruck zu messen, und meinte dann: “Wir haben doch jetzt eine Physiotherapeutin, frag doch sie.“ Also ging ich hin, ohne konkrete Erwartungen. Ich wollte helfen – und das war damals mein einziger Maßstab.

Ich habe mir die Situation angeschaut, und anstatt nur am Arm zu arbeiten, beschloss ich, weiterzugehen. Ich half der Patientin aus dem Bett und wir machten erste Schritte. Sie war seit Langem nicht mehr gelaufen. Für mich war das ein überwältigendes Erlebnis: Ich hatte gerade eine Frau, die als bettlägerig galt, zum Gehen gebracht. Und in meinem jugendlichen Idealismus dachte ich: Wenn das möglich ist, dann geht noch viel mehr.

Diese Erfahrung hat mich nicht mehr losgelassen. Ich habe Kontakt zur Parkinson-Vereinigung aufgenommen, die damals kaum mehr als ein provisorisches Büro war. Ich schlug vor, ein Bewegungsprogramm für Betroffene aufzubauen – zu einer Zeit, in der man in Portugal selbst in der medizinischen Ausbildung kaum etwas über Parkinson lernte. Der Gedanke, dass Menschen mit Parkinson Sport treiben oder aktiv trainieren sollten, wurde regelrecht als absurd empfunden. Aber ich war überzeugt, dass Bewegung helfen kann, also schlug ich vor, Physiotherapie in der Parkinson-Vereinigung einzuführen. Und so hat alles angefangen. Im Laufe der Jahre konnte ich zeigen, dass es den Menschen nicht nur besser ging, sondern dass sie auch länger als erwartet stabil blieben.

Frage
Was hält Ihre Motivation bis heute lebendig – gerade in der täglichen Arbeit mit Menschen, die mit einer fortschreitenden Erkrankung leben?
Josefa Domingos

Was mich jeden Tag antreibt, ist die Tatsache, dass ich ständig etwas dazulerne. Jede Therapiesitzung ist für mich ein Lernmoment. Ich höre zu, beobachte, stelle Fragen, manchmal gemeinsam mit meinen Patient:innen. Wir denken zusammen nach – über Symptome, über Alltagssituationen, über Lösungen. Ich finde es seltsam, wenn Therapeut:innen an Universitäten unterrichten, ohne noch selbst mit Patient:innen zu arbeiten. Nicht nur, weil die Praxis sich ständig verändert, sondern weil genau dort die Inspiration und das Lernen stattfinden. Auch ich könnte mich zurückziehen, lehren, veröffentlichen – aber ich würde dabei etwas verlieren: die echten Geschichten, die kleinen Beobachtungen, das Zwischenmenschliche – alles, was man nur im direkten Kontakt erlebt.

Ich glaube nicht daran, dass man in der klinischen Betreuung je “fertig“ ist. Sobald ich denke, ich wüsste etwas sicher, passiert etwas, das mich wieder zweifeln lässt – im besten Sinne. Diese Unsicherheit hält mich wach und neugierig. Und das ist vielleicht der wichtigste Antrieb in meiner Arbeit.

Frage
Wie prägen Ihre persönlichen Werte Ihre Herangehensweise an die Therapie?
Josefa Domingos

Ich glaube, es ist eher umgekehrt: Die Arbeit mit Menschen mit Parkinson hat mich als Mensch geprägt. In all den Jahren habe ich mit so vielen älteren Menschen gesprochen, ihren Alltag kennengelernt und ihre Geschichten gehört. Diese Begegnungen haben meine Werte geformt.

Ich habe die Menschen in der Parkinson-Vereinigung nicht einfach nur behandelt – ich habe ihnen zugehört, bei Veranstaltungen mitgeholfen, Anrufe entgegengenommen und Newsletter geschrieben. Ich wurde ein Teil ihres Lebens und ihrer Geschichten. Und gerade diese Nähe hat mir gezeigt, mit wie viel Würde, Nachdenklichkeit und Humor Menschen ihr Leben mit dieser Erkrankung gestalten können.

Ich versuche wirklich, mich in ihre Lage zu versetzen – nicht nur als Redewendung, sondern als ernst gemeinte Haltung. Viele Patient:innen sagen mir, ich könne ihre Gedanken lesen – einfach, weil ich dieselben Sorgen, dieselben Muster, dieselben Worte schon so oft gehört habe. Diese Verbindung steht im Zentrum meiner Arbeit.

Frage
Sie haben Trampoline in der Parkinsontherapie eingeführt – eine eher ungewöhnliche Methode. Wie kam es dazu und welche Erfahrungen machen Sie damit?
Josefa Domingos

Der Gedanke kam aus einer sehr praktischen Beobachtung: Wir reden ständig davon, Stürze zu vermeiden. Aber im echten Leben passieren Stürze – plötzlich, unvorhersehbar. Ich begann mich zu fragen: Was wäre, wenn wir stattdessen die Reaktion auf einen Sturz trainieren?

Das Trampolin bietet dafür eine ideale Umgebung. Es erlaubt instabile Situationen – also genau das, was im Alltag zu Problemen führt – in einem sicheren Rahmen zu üben. Die Oberfläche ist weich, der Bewegungsreiz stark, die Angst vor dem Fallen geringer.

Angefangen hat alles mit einer Frau mit Parkinson, mit frühem Erkrankungsbeginn: Sara Riggare aus Schweden – sehr offen für neue Ansätze. Sie ist Ingenieurin und beobachtet sich selbst mit großer Genauigkeit. Als sie mich in Portugal besuchte, hatte ich gerade von einem neuen Trampolinpark in Lissabon gehört. Wegen ihrer Schwierigkeiten mit dem Freezing of Gait beschlossen wir, es einfach auszuprobieren.

Schon in dieser allerersten Stunde zeigte sich: Das Potenzial war enorm. Ihre Reaktionsgeschwindigkeit nahm zu, sie bewegte sich sicherer – und sie ging mit einem spürbaren Zugewinn an Stabilität aus der Stunde, der mehrere Tage anhielt. In einem Video kann man unsere Arbeit und die tollen Ergebnisse gut sehen. Uns war aber schnell klar: Wenn wir wollten, dass diese Methode auch für andere Menschen anwendbar wird, brauchten wir eine fundierte Basis. Also entwickelten wir gemeinsam eine Forschungsstudie – mit dem Ziel zu prüfen, ob dieses Training sicher, umsetzbar und wirksam ist. Die Ergebnisse waren durchweg positiv.

Was mich am meisten gefreut hat: Gerade die Menschen, die zu Beginn große Angst vor dem Hinfallen hatten, profitierten am stärksten. Sie gewannen ein neues Gefühl von Sicherheit – und das verändert oft mehr als alles, was ich im klassischen klinischen Rahmen erreichen kann.

Frage
Sie haben gemeinsam mit Ihrem Mann John Dean sogenannte Dual-Task-Übungen entwickelt. Was ist das Besondere daran – und warum sind sie für Menschen mit Parkinson so wichtig?
Josefa Domingos

Häufig wird übersehen, dass die Verlangsamung der Bewegung (Bradykinese) bei Parkinson nicht nur mit der Motorik zu tun hat – häufig liegt der Grund in kognitiver Überforderung oder Ablenkung. Menschen werden nicht einfach „langsamer“, sondern besonders dann, wenn sie gleichzeitig denken, sprechen oder mehrere Dinge auf einmal tun müssen.

Deshalb reichen reine Bewegungsübungen nicht aus. Wir müssen das Gehirn gleichzeitig fordern. Das tun wir, indem wir Gehen mit Sprechen, Denkaufgaben oder der Verarbeitung von Informationen kombinieren.

John und ich haben gemeinsam ein Programm entwickelt, das gezielt Sprache, Kognition und Bewegung miteinander verbindet. Auf den ersten Blick wirkt es ganz einfach – doch in der Umsetzung ist es hoch anspruchsvoll und gleichzeitig sehr wirkungsvoll. Denn im echten Leben treten Bewegung, Sprache und Denken ja auch nie isoliert auf – sie greifen ständig ineinander.

Die Ergebnisse sind beeindruckend: Die Teilnehmenden reagieren schneller, bewegen sich flüssiger und gewinnen deutlich an Sicherheit – gerade auch in sozialen Situationen.

Natürlich ist das auch eine Herausforderung. Es braucht viel Gespür, um die richtige Balance zwischen Anspruch, Intensität und Freude zu finden. Niemand soll sich überfordert oder bloßgestellt fühlen. Es geht nicht darum, eine Prüfung zu „bestehen“, sondern darum, Fähigkeiten gemeinsam zu entwickeln – Schritt für Schritt.

Frage
Sie arbeiten mit Bewegungsformen wie Tanz, Aquatherapie, Zumba, Boxen oder sogar Klettern. Wie reagieren Ihre Patient:innen darauf – und was bewirken diese eher ungewöhnlichen Ansätze?
Josefa Domingos

Ich probiere viel aus – und behalte nur das bei, was bei den Patient:innen gut ankommt. Boxen zum Beispiel hat eine erstaunliche Wirkung: Es fördert Kraft, Koordination, Schnelligkeit – und es vermittelt ein Gefühl von Kontrolle. Menschen mit Parkinson erleben oft, wie sie die Kontrolle über ihren Körper verlieren. Beim Boxen holen sie sich ein Stück davon zurück.

Zumba ist ein persönlicher Favorit von mir. Ich habe viele Ausbildungen gemacht, aber die Zumba-Fortbildung war die anstrengendste – zwei volle Tage Tanzen, fast ohne Pause. Aber es hat sich gelohnt. Die Musik, die Energie, die Freude – das alles überträgt sich auf die Patient:innen. Tanzen wird generell unterschätzt. Es geht nicht um perfekte Schritte, sondern um Bewegung im Rhythmus, um Ausdruck, um Emotion. Ich habe erlebt, wie Menschen, die kaum gehen konnten, beim Tanzen aufblühten.

Klettern ist wiederum eine wunderbare Möglichkeit, Krafttraining zu verpacken. Natürlich nicht für alle – aber manche lieben es. Es fordert Mut, Koordination und Zielstrebigkeit. Und wer es einmal schafft, erlebt ein enormes Erfolgserlebnis.

Frage
Manche dieser Angebote wirken mutig. Wie gehen Sie mit Ängsten oder Vorbehalten um?
Josefa Domingos

Ich lade die Menschen immer einfach zum Ausprobieren ein – ohne Verpflichtung. Eine Probestunde, ein Gespräch, ein gemeinsames Ausprobieren. Ich beobachte genau, wer offen ist für Neues und wer eher Sicherheit sucht. Ich will niemanden überreden – ich will passende Angebote machen. Deshalb habe ich ein breites Spektrum an Übungen und Therapieansätzen: vom ruhigen Training im Schwimmbecken bis zur Kletterwand. Es geht nicht darum, dass alle alles machen. Es geht darum, dass jede Person etwas findet, das zu ihr passt – etwas, das sie motiviert, das Freude bringt und vor allem: Dass ihr die Lösungen liefert, nach denen sie sucht.

Frage
Sie arbeiten international und haben viele Länder bereist. Welche Unterschiede erleben Sie in der Parkinsonversorgung und im Umgang mit Bewegung?
Josefa Domingos

Kultur hat einen großen Einfluss darauf, wie Menschen auf medizinische Empfehlungen reagieren. In den USA zum Beispiel folgen viele Menschen mit Parkinson den Ratschlägen sehr gewissenhaft – oft ohne viel zu hinterfragen. In Portugal oder vielen Teilen Europas hingegen wird eher nachgefragt. Die Menschen wollen verstehen, sie möchten alle Optionen kennen. Das hängt wahrscheinlich auch mit der Art der Versorgung zusammen – also ob der Schwerpunkt eher auf konkretem Bewegungstraining liegt oder auf dem Vermitteln von Strategien zur Selbststeuerung.

Aber ganz gleich, wo auf der Welt: Eine Sache gilt überall – Freude kann eine enorme Wirkung entfalten. Wenn Menschen lachen, sich wohlfühlen und sich gegenseitig motivieren, dann beginnt sich etwas zu bewegen.

Ich habe Übungen gesehen, die in einem Land wunderbar funktioniert haben – und in einem anderen gar nicht. Oft lag das nicht am Inhalt, sondern am kulturellen Zugang. Deshalb ist es so wichtig, die kulturellen Unterschiede zu kennen, offenzubleiben und sich immer wieder neu anzupassen.

Frage
Sie bieten viele Onlinekurse und -trainings an – ein Bereich, den Sie früher eher kritisch sahen. Was hat Sie überzeugt?
Josefa Domingos

Ich war eine ausgesprochene Technikskeptikerin. Ohne meinen Mann John, der sich für digitale Formate begeisterte, hätte ich das wahrscheinlich nie begonnen. Aber dann kam die Pandemie – und plötzlich war digitale Unterstützung nicht nur hilfreich, sondern notwendig.

Durch Onlinekurse und -trainings können Menschen regelmäßiger trainieren und oft häufiger als zuvor. Manche machen täglich mit, ergänzend zur Physiotherapie vor Ort. Die Fortschritte sind dadurch deutlich schneller sichtbar.

Was mich besonders überzeugt hat: Online kann man Angebote schaffen, die es so vor Ort nicht gibt. Ein spezieller Parkinson-Tanzkurs, ein duales Kognitionstraining, eine spezielle Gesprächsgruppe – all das lässt sich online hervorragend umsetzen.

Frage
Wie stellen Sie sicher, dass diese Angebote zugänglich bleiben – auch für Menschen mit begrenzten Mitteln?
Josefa Domingos

Das ist mir ein großes Anliegen. Deshalb arbeite ich mit gemeinnützigen Organisationen zusammen. Die Kurse und Trainings sind kostenlos, finanziert durch Stiftungen, Forschungsprojekte oder Fördermittel. Sobald man beginnt, Geld zu verlangen – auch wenn es nur ein symbolischer Beitrag ist –, verändert sich die Dynamik.

Menschen können das Vertrauen verlieren und sich ausgegrenzt fühlen. Ich glaube, gemeinnützige Strukturen haben eine größere Verantwortung, als wir ihnen oft zuschreiben. Sie können Zugänge schaffen, die sonst nicht möglich wären.

Frage
Sie engagieren sich auch stark in der Ausbildung von Fachkräften – unter anderem in Portugal mit dem Projekt YPPnet. Worum geht es dabei?
Josefa Domingos

Wir möchten ein Netzwerk aufbauen – für junge Menschen mit Parkinson und für Fachleute, die sich spezialisieren möchten. Immer wieder fragen mich Menschen: „Kennen Sie jemanden in meiner Region?“ Und zu oft muss ich sagen: Leider nein. Deshalb bieten wir Fortbildungen an, vernetzen Therapeut:innen, schaffen Austausch. Ziel ist es, dass jede:r Parkinsonerkrankte in Portugal Zugang zu kompetenter, engagierter Begleitung bekommt.

Frage
Was raten Sie Menschen, die gerade erst die Diagnose Parkinson erhalten haben und sich überfordert fühlen?
Josefa Domingos

Zuerst einmal: Du hast Zeit. Du musst nicht alles sofort ändern. Ich sage oft: Du bist heute dieselbe Person wie gestern. Und du wirst es auch morgen noch sein. Es geht darum, die Diagnose anzunehmen – in deinem Tempo. Bewegung und bewusste Gesundheitsentscheidungen werden wichtig sein. Aber nicht heute. Heute geht es darum, durchzuatmen, zu verstehen, sich zu orientieren. Ich halte nichts davon, Menschen sofort mit Empfehlungen zu überfluten. Das erzeugt nur Druck und bietet keine Hilfe.

Frage
Und wie können Angehörige in diesen Prozess sinnvoll eingebunden werden?
Josefa Domingos

Sie spielen eine ganz entscheidende Rolle. Manchmal sind sie eine riesige Ressource – manchmal auch eine Belastung. Ich achte immer sehr genau auf die Familiendynamik. Wer übernimmt Verantwortung? Wer unterstützt? Wer dominiert?
Manchmal ist es hilfreich, gemeinsam zu sprechen – über Erwartungen, über Sorgen, über Missverständnisse. Manchmal braucht es auch klare Abgrenzung. Nicht jeder Mensch mit Parkinson möchte ständig kontrolliert oder an Termine erinnert werden. Die Autonomie und die persönlichen Vorlieben der Betroffenen zu respektieren, kann zu einer gesünderen Dynamik führen – und ermöglicht es ihnen, aktiv an Entscheidungen rund um ihre Behandlung mitzuwirken. Wenn Unterstützung und Selbstständigkeit in Balance sind, entsteht ein Umfeld, das Würde stärkt und Menschen mit Parkinson wirklich befähigt. Wichtig ist, dass alle Beteiligten sich gesehen fühlen – und dass sie lernen, miteinander zu sprechen, nicht übereinander.

Frage
Gibt es eine Patientengeschichte, die Sie besonders berührt oder geprägt hat?
Josefa Domingos

Ja, die gibt es. Ein Herr mit einer atypischen Form von Parkinson war mein erster direkter Überweisungspatient von einem Arzt – er war Richter. Wir arbeiteten über Jahre sehr intensiv zusammen: drei Mal pro Woche, jeweils zwei bis drei Stunden am Tag. Er machte unglaubliche Fortschritte. Der Arzt hatte damals gesagt, er könne nichts mehr für ihn tun – und verwies ihn ausschließlich zur Physiotherapie.

Dieser eine Fall hat vieles verändert. Der Arzt wurde aufmerksam, und auch andere Kolleg:innen begannen, die Rolle der Rehabilitation neu zu überdenken. Heute bin ich überzeugt: Dieses eine Zusammentreffen hat dazu beigetragen, die physiotherapeutische Landschaft für Parkinson in Portugal nachhaltig zu verändern.

Später ist dieser Mann an Krebs verstorben. Seine Beerdigung zu besuchen war ein sehr emotionaler Moment für mich. Ich habe geweint – nicht nur um ihn, sondern auch um all das, was wir gemeinsam durchgestanden und erreicht hatten. Aber ich bin dankbar. Denn ich sehe: Diese eine Geschichte hat vielen weiteren die Tür geöffnet.

Vielen herzlichen Dank für das Gespräch und alles Gute für Ihre weitere Arbeit!

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